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 先天性甲状腺機能低下症・・・。 |
ぽんぽこ -- 2005/12/25 .. | |
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こんにちは。ぽんぽこと申します。2ヶ月になる子供のことですが、産婦人科の退院児に行う検査で「先天性甲状腺機能低下症」と診断されました。 今は大きな県立病院にかかり、生後3週間から薬を服用しています。 私は来年6月から（子供が8ヶ月になったとき）仕事復帰の予定ですが、この病気で必ず月に1・2度、通院しなければなりません。 やはり、仕事場に子供の病気のことは話しておいたほうが良いのでしょうか？ この病気、なんだかむずかしくて人数も少ないらしく、相談できる人がいません。薬を飲んでいれば症状は出ないかも？とのことでした。 私自身、仕事は好きなので復帰を考えていますが、本当に復帰して良いものかと考えたりもします。この子のために少しでも一緒にいたほうが良いのかなあ・・・。 もし、同じ病気でなくても、何らかの病気をお持ちのお母さんがおられたら、勇気をください。いま、いろいろ考えこんでて、闇の中にいるようです。 |
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 がんばりましょうね ぽんぽこ |
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私の場合 はな |
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頑張りましょうね たかママ |
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ありがとうございました。 ぽんぽこ |
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こんにちは たかママ |
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がんばりましょうね |
ぽんぽこ
-- 2005/12/25.. | |
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はなさん、お返事ありがとうございました。実際に同じ病気を持つお母さんの意見を聞きました。とても心強いです。 仕事復帰、延長されたのですね。私も今悩んでいるところです。やはり復帰時期を変更することは難しく私の場合は復帰は来年5月（子供が8ヶ月）に予定しています。今までなら復帰すれば石に食らえついてでも、キャリアを積んでバリバリ仕事をしてやろう！なんて考えていましたが、今はとりあえず仕事復帰してみて無理なら即辞職するつもりです。子供の経過を見て両立できるかどうか判断しようと思っています。 絶対に育児、治療で絶対に後悔したくないと思っています。この子のためにも自分のためにも。はなさんの言われるとおり、普通に元気な子が産まれてくると思っていましたし、分かった今、なるべく人に知られたくないなんてやはり考えます。なんて自分勝手なんだろう･･･。 うちの子も今3ヶ月になりましたが、よく笑って順調に成長しています。 何もなければ当たり前のことかもしてないような行動が、とってもうれしく感動したりしています。こんな貴重な時間を与えてくれた子供に感謝です。 お互い、先は長いかもしれませんが母親として子供を守ってあげられるようにがんばりましょうね。 ありがとうございました。 | | |
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私の場合 |
はな
-- 2005/12/23.. | |
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ぽんぽこさん、はじめまして。 私の娘も先天性甲状腺機能低下症です。 １ヶ月検診のときにわかって以来、通院、投薬を続けています。 初めてわかったときは、すごくショックをうけて落ち込んでいました。７ヶ月たってようやく落ち着いた状態です。 そうなると、仕事復帰について悩むようになりました。 来年の４月には復帰を宣言していたことと、私のポストの代わりが１年という約束のため、復帰せざるをえない状態でした。 ぽんぽこさんと同じで、仕事が好きだし、できれば病気のことを職場に言いたくない…でも、娘の通院は必ず私が連れて行かないといけないので、職場に迷惑がかかる… すごく迷った結果、職場の先輩、管理職に現状を告げました。幸い育児休暇が３年までということで、もう１年延長することに決めたのです。 正直今もそれが正しい選択かどうかはわかりません。キャリア的なものは１年無駄になるし、職場にも迷惑がかかります。でも、目の前にいる娘の母親は自分だけなので、その１年を娘と家族のために費やそうと思います。 正常な妊娠、出産、健常な赤ちゃん、そして職場復帰を当たり前と思っていた自分に、娘の病気が何か大切なメッセージを送ってくれているような、そんな気がしています。 参考にならないと思いますが、ぽんぽこさんもお子さんの病気について、お一人で抱え込むのではなく、旦那さんをはじめご家族、友達、職場の同僚、管理職、病院の先生に相談されて、一番いい方法を選択されてはいかがでしょうか。勇気はいりますが、必ず力になってくれますよ。 最後に、娘はとても元気で発育もよく育っています。だからぽんぽこさんのお子さんも絶対大丈夫ですよ。 お互い悔いのないよう、仕事、育児、治療がんばりましょうね。 | | |
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頑張りましょうね |
たかママ
-- 2005/12/19.. | |
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クレチン症に関しては、私も専門ではないので（いくつかのタイプがあるようですし）担当の医師にしっかりと聞いて下さいね。 母乳に関しては、本当に残念ですね。私も（ぽんぽこさんとは比べものにならないと思いますが）何度かとてもつらい事があり、ストレスでとまるかと思いましたが全然平気でした・・。だから（当たり前ですが）ぽんぽこさんの神経が図太いという事は絶対にありませんよ。 仕事復帰については（前回もメールで書きましたが）、可能であれば少しずつでも復帰した方がいいと思います。人によるとは思いますが、『仕事が好き』との事ですし家で閉じこもりっきりは絶対によくないと思います。（以前私の担当していた子のお母さんは、障害をもった子を産んでから家に閉じこもるようになり、結局離婚して父親がその子を育てるという悲しい結末に至ってしまいました。）私自身も子育てしながら仕事復帰しましたが、大変な事もありますが復帰してよかったなと思います。確かに色んな人がおられて、中には『仕事するなんて子供がかわいそう』って言う人もいます。でも子育てって十人十色で、色々あっていいと思います。そして何より楽しく子育て出来るのが、お母さん・子供にとっていい事で、仕事復帰がその手段の一つになってもいいと私は思います。（もし仕事復帰がすぐに難しくても、何かしらのかたちで外に出て行く機会があった方がいいと思います。） 最後に、こんなに偉そうにメールしていますが、私もちょっとした事ですぐに怒ったり落ち込んだりしています・・。（さっきも７ヶ月の息子がなかなか寝てくれず怒ってしまいました・・。）一生懸命出産し、その後にお子さんの病気の事をつげられてショックにならないお母さんはいないですよね。でも時間と共にきっと楽しい生活を送っていく事ができると思います。一緒に頑張りましょうね。 | | |
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ありがとうございました。 |
ぽんぽこ
-- 2005/12/19.. | |
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たかママさん、本当にありがとうございました。病気のことまで調べていただいて、本当に感謝です。 病気の疑いがあると出産した病院の医師から直接電話があったときにはパニックになり、また、紹介された病院では病名を聞かされ落ち込みました。また、甲状腺の病気には母乳が良くないとこのでたったの2週間しか母乳をあげることが出来ませんでした。ショックで涙が止まらない日が何日も続くのに、母乳は一向に止まらず、ぼとぼとと落ちました、精神的なことがあるととまるといわれてましたが、私は神経が図太いのかと変に自分の性格までうらみました。 どうして良いものか、私がこの病気に対してできることはしっかり薬を飲ませ、病院に連れていってあげることだけです。 ただ、仕事をしたい気持ちはずっとあって、でも、病気のことを知っている人からは「いつでもできるんだから」といわれ、後ろめたい気持ちでも職場復帰になりそうでした。私自身、誰かに仕事しても良いんだよと言ってもらいたかったんです。きっと。 できたら人に病気のことを知られたくなかったりもするかも・・・。 お返事いただいて、本当にうれしかったです。本当にありがとうございました。今は日々普通にすごしていることに感謝しています。（当たり前なのかもしれませんが、毎日、普通に過ごせるかどきどきしている自分がいます） 県立病院でもいろいろな患者さんがこられています。でもお母さん方はきっちりと化粧もし、おしゃれもして落ち込んでなんかいないです。きっと、いろいろな気持ちを乗り越えてきたんだろうなあ･･･。 たかママさんは告知する側ですよね。きっと先生という職業もおつらいこともあると思います。でも患者は先生しか頼るところがありません。こんな気持ちを察してくださるたかママ先生はきっと良いお医者サンなんでしょうね。 これからも頑張ってください。 ありがとうございました。 | | |
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こんにちは |
たかママ
-- 2005/12/17.. | |
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こんにちは。生後７ヶ月の男の子のママで、医師（眼科）として働いています。医師といっても眼科なので先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）については学生の時に耳にしたぐらいでした。今回メールを読んで気になり少し調べてみました。（ぽんぽこさんも知ってらっしゃるかもしれませんが）クレチン症は何らかの原因で甲状腺ホルモン（甲状腺という臓器から出るホルモン。子供が成長する時にとても大切な働きをするホルモンだそうです）がないために発病してきます。そのため治療は甲状腺ホルモンの投与という事になります。大切な事は早期発見・早期治療で、生後３ヶ月以内に治療が開始できれば正常に発育されるそうです。という事は、ぽんぽこさんのお子さんは大丈夫なのではないでしょうか。 仕事復帰をされる予定との事ですが、私は良いことだと思います。（家でじっとしていたら息がつまりそうになると思います。仕事復帰にかかわらず外に出て色んな人とふれあう事はすごく大切だと思います。）ただ多分しばらく落ち着くまでは、子供さんの事で病院に通院する日が続くと思います。小児科だけでなく色んな科にかかる事になると思いますし、大きな病院なのでどうしても待ち時間が長くなります。ですから仕事場にはやはりお知らせしないといけないかなと思います。あと、『クレチン症親の会・患者の会』というホームページがありました。ここで色々と疑問に思う事を聞かれてはどうでしょうか。 最後に、私は眼科で色んな障害をもった子供のお母さんにお会いしました。どの方も一生懸命で、中にはなかなか受け入れられない方もいらっしゃいましたが、その方も何度か通院する内に積極的に治療に協力してもらえるようになりました。状況は少しちがうかもしれませんが、ぽんぽこさんもきっと大丈夫です。今は不安で暗闇の中にいるような感じかもしれませんが、きっと明るく前進できる事と思います。お役にたてなかったかもしれませんが、同じ子供をもち働く母親として元気になって欲しくてメール致しました。 | | |
