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 ぎどんさんへ 謝罪と散文 |
トマトの気持ち -- 2005/08/08 .. | |
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いつもながらの暴走特急、呆れられている方が多いのかもしれません。 ぎどんさんのスレが、私の発言でこれ以上ぶれてしまうのは心苦しいので、悩み迷いましたがぎどんさん宛てという形で別スレットを建てさせていただきました。 掲示板がツリー型だとよかったのになぁと思っています。 いきなりのタイトルでビックリさせてしまってごめんなさいね。 もし、嫌気が差さずにいていただけるなら、ぎどんさんをはじめ興味を持たれた皆様、お付き合いくださいませんか? ぎどんさんが書かれた「皆様、ありがとうございます」の掲載前に書いた文章だったので、ぎどんさんの状況をわたしは知らないで書いた文章でした。ぎどんさんがさぞ、気分よくない文章だったのではと恐縮しています。 ぎどんさんの場合をじかにお聞きしているわけではありませんでした。 >「私をどう育てるべきか」とおっしゃっているのと同じです。 >子育てに正解はないのに「どう育てるべきか」などとは誰にも言えないと思っています。 おっしゃること、そのとおりです。 ただ、私はそういうような意味ではなく、例えば、出産時のNICU病院の確保や、生まれた後の掛かりつけの医師、サポートしてもらえる公共機関等、あらゆるものを活用できるように準備するための…等等、そういう意義をもって受ける羊水検査で有って欲しい、堕胎を前提の羊水検査であって欲しくないとの想いからの発言でした。 私には自分が妊婦になる事をすっかり諦めていた頃からの、まだ若い友人がいます。友人は脊髄小脳変性症（SCD）のDNA検査(血液検査）を受け、自分がその遺伝子を持っている事がほぼ確定しました。友人は恋人が出来、その当時まだ症状がなく、その遺伝子を受け継いでいない事を確認したかったのです。ところが、結果は違い、友人と恋人はその事実の重さに当惑し、結婚に向けて相手方の両親に話すべきか?本当に結婚していいのか?子供を授かっていいのか?また、ぎどんさんがおっしゃられているような、>保因者である私は幸せだと断言できるけれど、自分の子供には遺伝による苦労をさせたくない。この矛盾した気持ちは、理屈では説明できません。<というような事も含むとても重い告白を受けた事がありました。友人は二人だけの人生を送っている私に、そういう人生で良しと吹っ切れているように見えたようで、聞いてみたくなったらしいのです。 それで、私も必死にいろんな事を調べたのです。 生半可で中途半端な事は、とても無責任には言えないですから…。 命について、遺伝のしくみ、染色体、DNA、SCDという病気、それに伴う、これからの科学のゆくえ、いろんな倫理観、立場、障害、障害者を取り巻く環境、調べれば調べる程、聞けば聞く程、見れば見る程に、増えていく疑問や焦燥感。そういった事を友人と長い時間話し、数年を過ごしました。私の羊水検査や命の問題にやっきになっている原点のひとつなんです。 この友人との出会いが無かったら、おそらく何かしら障害があった場合、私はなんの躊躇いもなく、子供を諦めていたかもしれない人間で、障害児を育てる事を最初から放棄することが当たり前と考えているどうしようもない奴でした。 >血液で遺伝子レベルまで正確に判断できるなら、私の娘にも正確な情報を簡単に伝えられるのに…と思います。 参考程度の話になりますが、 たぶん、お嬢さんが20歳を超えたとき、お嬢さんご自身の意思でDNA検査を受けたいと希望されたときに検査は出来ると思います。検査自体は血液の採取だけだったと思います。ただ、現行では20歳以下の場合は受けることが出来なかったと記憶しています。ただし、どのDNAかが確定されているものに限られていると思いますので、遺伝子外来などに問い合わせるとその辺のことはすぐわかると思います。 その2に続く。 |
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