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	羊水検査の結果…その後	ひ弱なママ -- 2002/09/04 ..
	妊娠初期に胎児に浮腫が見つかり羊水検査を受け、染色体異常に関しては安心をいただきましたが…先日（８ヶ月）の検診で心奇形が見つかり、「重度の心臓病」と診断されました。むうさんやゆみさんの書き込みを見て私なりに覚悟をしてはいましたが、はっきり心臓病だと言われたときにはショックで、体の震えが止まらず、家に帰ってからは涙が止まりませんでした。詳しいこと、今後の方針は後日、小児科や専門の先生の診察を受けてからになりますが、出産したらすぐに専門の病院に連れて行って検査・処置をすることになりそうです。悲しんでいても仕方ありません。せっかく早い時期に病気がわかったのですから、いろいろな情報を集めたり、今はとにかく赤ちゃんの治療に最適な環境を作ることだけに専念しようと思っています。私と同じように赤ちゃんの浮腫が見つかり、羊水検査を受けた皆さんを不安にさせてしまうかも知れませんが、報告させていただきました。遅くなりましたが、むうさん、ご出産、おめでとうございます。「重度の心臓病」を持って生まれたとのこと。でも、頑張って生まれてきたんですね。月並みなことしか言えませんが…お嬢さんの入院生活が長引くかも知れませんが、むうさんが体調を壊さないように気をつけてください。



	レスありがとうございます。（続）ひ弱なママ

	皆さん､レスありがとうございます。ひ弱なママ

	私も不安です。ゆみ

	強いママになりましたね海

	今の私・・むう

	だいじょうぶですか？ひーママ

	ひ弱なママさん、はじめまして。 aki

	運の強い子ですね明里



	>>> レスありがとうございます。（続）	ひ弱なママ -- 2002/09/04..
	明里さんへ義姉からも同じことを言われました。「運の強い子だね。」って。心臓の病院も自宅から車で１０分程度のところにあり、「いい病院が近くにあるのを知ってて、生まれてくるのね、生きたいと思ってるんでしょうね。」と言われました。今は主人と毎日、「できるだけ元気に生まれてきてね。」とか「一緒に遊ぼうね。」と声をかけています。明里さんが紹介してくださった本、読んで見ますね。 akiさんへ心臓の詳しい検査（胎児の心エコー）は受けていません。でも心臓のことは不安だったので、検診の度に心臓を詳しく見てもらっていました。先生からはっきり心奇形があると言われたのは２８週のとき、私が胎動が少ないように感じるからと診察を受けたときでした。もしかしたら、先生はその前から気づいていたのかも知れませんが、あまり早い時期に話しても心配するだけだから、話す機会をうかがっていたのかなとも思います。ひーママさんへひーママさんのお子さんも心臓に奇形があったけれど、手術をしてすっかり元気なんですね。嬉しい話題をありがとうございます。私たちも、期待が持てます。今はいい出産ができるよう、マタニティヨガなどしています(^^; むうさんへ私の赤ちゃんが、同じ経過をたどったことで、むうさんにも辛い思いをさせてしまったようで…ごめんなさいね。「母親である私が受け止めなくてはならないものが多すぎて・・心がちぎれてしまいそうです…」を読んで…私はまだ赤ちゃんの姿を見ていないので、「頑張ります」なんて言えるけど、赤ちゃんが生まれて小さな体で生きようとする姿を見ると、きっとむうさんと同じように、元気に生んであげられなかった自分を責めて、取り乱してしまうと思います。赤ちゃんがどんな様子で生まれてくるのか、出産後のことを考えると、はっきり言って怖いです。名前は決めました。「待望の赤ちゃんなんだよ」って声をかけることだけは忘れないようにしています。海さんへいつも心強い書き込みありがとうございます。決して強いママに変われたわけではないけれど、心臓の病気のことが分かってから、主人は「アルコール断ち」をして願掛けをしてくれていますし(^^;　義母はお守りをもらって来てくれたり、兄や義姉からは励ましやアドバイスなど頻繁にもらっています。おなかの赤ちゃんはみんなに愛されているんだなって実感しました。私がメソメソしていたら、みんなに申し訳なくて…頑張っています。ゆみさんへ私が書き込みをしたことで、不安にさせてしまったようで、ごめんなさい。ゆみさんの以前の書き込みを見てある程度、覚悟できていたので、先生に「心奇形があります」と告げられたときにも、取り乱さずにすみました。ありがとうございます。ゆみさんは３Ｄ超音波を受けることにしたんですね。異常がなければ良いですね。まとまらない文章で、ごめんなさい。でも、今の気持ちを書きました。また、不安になったとき、皆さんに相談しますので、そのときはお願いします。

	>>> 皆さん､レスありがとうございます。	ひ弱なママ -- 2002/09/03..
	明里さん、akiさん、ひーママさん、むうさん、海さん、ゆみさん、アドバイスや励ましの言葉、ありがとうございます。それから、私の返事が遅くなってごめんなさい。先日（８月３１日）小児科の先生から、心臓の仕組みと赤ちゃんの心臓について詳しい説明を受けました。多分、私たち夫婦が落ち込まないためにでしょう、とっても言葉を選んで説明をされてるって感じがしました。「出生前診断では詳しいことは分からないので、私たちの病院の医師が出産に立ち会って、生まれたらすぐに病院に連れて行き、赤ちゃんの様子を見ますから、それまでは何のご心配もせずに、上の子と同じように出産なさってください。自然分娩も大丈夫ですよ。」と言われ、ちょっとホッとして帰ったのですが、義姉（助産婦）に相談すると、「厳しい病気だね。生死のこと、手術のこと、発達が遅れること、いろんなこと覚悟しておかなくてはいけないよ。」と言われました。多分、姉が言う通り、厳しい病気だと思います。先生の話でも手術は避けられないようですから…上の子とお風呂に入っているときに、この子より小さな体にメスが入るのかと思うと、自分でも情けないくらい涙が出ます。子供が生まれたらなおさら、悲しくなるでしょう。でも、おなかの子のためにも、上の子のためにも、私が元気で頑張らなきゃって、今はそう思えるようになりました。（子供が目を覚ましたので、続きはまた後日書きます。）

	>>> 私も不安です。	ゆみ -- 2002/08/31..
	ひ弱なママさん、こんにちは。なんと言ったらいいか分かりませんが、どうか、どうか、自分を責めずに過ごしてほしいと思います。私は浮腫が見つかり、大学病院で羊水検査を受け、「浮腫があった子はなかった子より心奇形の可能性が高い」と言われました。染色体異常はなかったものの、やはり不安は拭いきれず、検診の度に何を言われても大丈夫と覚悟しています。今、妊娠７ヶ月です。普通の超音波で見てもらっていますが、おそらく分からないと思います。それで私は思い切って、３Ｄ超音波を受けることにしました。どんな顔をしているのか赤ちゃんを詳しくみたいというよりも、病気の発見のために受けるのは複雑です。でも、少しでも、早く、そしてもしそうなら、私なりにもっと強くなる時間が必要なためです。今、医学はものすごく進歩しています。昔なら助からなかった命もたくさん助かっています。どうか、お体に気をつけてくださいね。

	>>> 強いママになりましたね	海 -- 2002/08/31..
	「重度の心臓病」を抱えて８ヶ月まで成長してきた赤ちゃん。　大丈夫。きっと強いお子でしょう。無事産まれますよ。　そして力強くご両親の愛情と努力に包まれて障害を乗り越え成長されることでしょう。　投稿文からひ弱なママさんから強いママさんに変わられたことを感じました。　「心臓病の子どもを守る会」という団体があります。ママさんの住む地域にも支部があると思います。　HPで調べてください。

	>>> 今の私・・	むう -- 2002/08/31..
	ひ弱なママさんこんにちは　むうです私も結果をこのページで報告するのは悩みましたがやはり現実は現実として私のような場合もあるということで報告させていただきました　　でもひ弱なママさんも私と同じような経過になってしまったのだと思うと気持ちがわかるからこそとても辛い思いでいっぱいです私も毎回の検診の方法や状況からもただならぬことは感じていたし今、思うと先生は出産1ヶ月前ぐらいにはほぼわかっていたと思われます実際、出産前のカルテに病名も「疑い」ということではありましたが書かれていたのを見てしまいましたでも先生は私には「産まれてみないとわからない」と言いつづけていました私も「何もないかもしれない」「あっても軽度のものだ」と信じてきましたやっと生後1ヶ月を過ぎました浮腫が見つかって悩んで過ごした妊娠期間が無駄であってはならないと自分に言い聞かせて出産にのぞみ結果も受け止めましたが・・あえて・・本当に現実は厳しいということです今の私は覚悟どころか現実を受け止めることもままならず暗い暗いトンネルの中をさまよっている状態です母親である私が受け止めなくてはならないものが多すぎて・・心がちぎれてしまいそうですこのような立場になって初めて本当にわかるものです（当たり前ですが）　神様が授けてくれた天使、この子は生きたかった、産まれてきたことに意味がある、お母さんは笑っていて・・次々にいろいろな言葉が私に投げかけられますが自分を責めないで過ごせるはずがありません私が決断した事は今、周りの多くの人に心配、負担、悲しみを与えそして何よりこの子に痛い、悲しい、苦しい思いしかさせていないと思うと毎日のように涙がこぼれおちます私の精神面がボロボロなうえに我が子の容態が良くも悪くも変化する現実もあり毎日はまさしく一喜一憂ですそんな中で・・最近やっと同じ病気を持って入院している母親達と接する機会がもてましたみんな私よりも先輩？であるため自分を我が子を・・そしてそれぞれの現実を語るその言葉ひとつひとつに励まされ救われていく思いでいっぱいでしたと同時に私よりもっともっと大変な状況や環境にある人がいっぱいいましたそうやってみんな強くなっていくんだと本当につくづく感じましたもちろんそれまでには長い長い年月をかけながらなのかもしれませんが確実に時は流れていくからと今は自分に言い聞かせていますこんなふうにまとまらないとはいえ自分の気持ちや状況を文章にできるようになっただけ少しは落ち着いたのかな？と自分で思っています我が子も出産と同時にその病院の小児科へ運ばれ数時間後には救急車でこども病院へ搬送されました・・私達はこの子に「産まれてすぐに一番良い方法で生きる道へと導いてあげている」のだと思えば浮腫が見つかったことはラッキーだったとも思えるものです何もわからず生後数日で心雑音が見つかりそれから搬送されたりする子もいっぱいいて・・とにかく小さな赤ちゃんだからその間に容態が悪化したりする場合もあるわけです我が子も実際、生後数日はそのままでは生きられないし当日であってもいつどうなってもおかしくない心臓の構造でした低体重だったので手術も3000ｇになるまでできずただひたすら容態が悪化しないことを祈って大きくなるのを待っている状態ですこれから出産を迎え現実と向き合うひ弱なママさんへ送るエールとはほど遠い・・私の弱い心をさらけ出した情けないそしてある意味非情な文章になってしまいましたが・・同じようなママがいっぱいいるということを忘れないでください私も少しずつですが頑張ります産後すぐにいろいろな処置を受ける赤ちゃんです（患者として）他にも助成の手続きなど書類の上でもやることがいっぱいです（ママが入院中だとそのほとんどをパパがやることになるし・・）そのためにも名前は早くつけてほしいと言われました妊娠中にずっと考えていた名前をすぐにつけましたひ弱なママさんも素敵な名前考えていてあげてください出産までの日々が少しでも癒される毎日でありますよう、そして無事出産されることを心から祈っていますまとまらない文章でごめんなさい・・・私も今、精一杯です

	>>> だいじょうぶですか？	ひーママ -- 2002/08/30..
	ひ弱なママさん、お子さんのこと心配ですね。ただ、妊娠中に発見してもらったのは本当に良かったと思います。出産時に最善の対応をしてもらえます。私の上の子は、出産直後心臓の奇形がみつかって、10ヶ月の時にオペしました。すっかり元気ですよ。今は日々、心臓の研究やオペの技術も進化しています。産婦人科の先生や小児科の先生に病気のことはお任せして、今から赤ちゃんを慈しんであげてください。お腹の中や出産後に、がんばるのは赤ちゃんです。赤ちゃんは生まれる前から、両親の愛を信じて、力一杯生きようとがんばってくれます。

	>>> ひ弱なママさん、はじめまして。	aki -- 2002/08/30..
	ひ弱なママさん、はじめまして。私も「胎児のむくみ」を指摘されたものとして、全く他人事とは思えなくて出てきました。なんのお役にも立てないのですが・・・。私は、１０週で３ミリのむくみが指摘され、１３週では消失し、悩んだ末、羊水検査はしない結論を出したのですが、主治医に「２０週に（いつもとは違う）詳しい超音波をし、そこで重度の心臓の奇形などはだいたいわかる」と言われましたが、８ヶ月までわからないこともあるのですね。　ひ弱なママさんは、２０週あたりで詳しい超音波を受けられましたのでしょうか？ひ弱なママさんがおっしゃるとおり、がんばって産まれてきてくれる赤ちゃんにとって最善の環境を整えてあげて下さいね。心から応援しています。よかったら、またその後のお話を聞かせて下さいね。

	>>> 運の強い子ですね	明里 -- 2002/08/30..
	ひ弱なママさん。赤ちゃんの浮腫を的確にに見つけたことといい、今回の心臓病も早期のうちに発見できたことといい、腕のいい産婦人科にかかられてることと思います。ご両親も前向きだし、とても運の強い子ですね。きっと元気に育っていく運命なんですよ。中央法規出版株式会社からでている「障害を持つ子を産むと言うこと」に１９人の体験談がのってます。そこにはいろいろな障害をもつ人たちの「親の会」やサポート組織が掲載されてます。子供の病気のことだけではなく子供のQOL(生活の質）の向上の情報を得ることができます。何かの参考になればと思い、書き込みました

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