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続障害って2 頑固ママさん始めみなさんへ   -- 2002/08/04 ..
 私の後に夫も投稿し、夫婦揃ってべらべら、プライバシーまで
喋って、お恥ずかしい次第です。

 1年くらい前、地下鉄を降りて電動車椅子で歩いていたら、
ダウン症の男の子とそのお母さんの親子連れと道連れに
なりました。
 男の子は私を追い越すと、何度も私を振り返りながら、
前を歩いて行きます。
 お母さんはそんな彼を軽くたしなめていました。
 よく障害者を珍しがってじろじろ見る子どもに遭遇するのですが、(いくら子どもでも、変なものを見るような
あの視線は不快です。)
その男の子の視線はちがったんです。見守るような、気遣うような、やさしいまなざし・・・
 あ、この子はこの車椅子のおばさんが大丈夫かなって
心配してくれてるんだなと、ピンと気づきました。
 別れるとき、「ありがとう、おばさんは大丈夫よ」って
声をかけました。
 そしてそのお母さんにも「息子さんは私のことを心配してくれたんですよ。やさしい息子さんですね」って
伝えてあげればよかったと思います。

 頑固ママさん、障害児を抱えた親は人知れず
孤軍奮闘していることだろうというようなことをおっしゃって
ましたね。
 確かに初めはそうなんですが、病院や療育機関、保育園、学校
に関わりだすと、同じ障害児をもつ親を始め、
ボランティア、将来障害児者福祉・教育に携わる者になろうと
する学生、医療・教育・福祉専門者などと心強いつながりの輪が
できていくことが多いです。
 早期発見・治療の体制づくりを、障害児が遊べるおもちゃ図書館をつくって、障害児保育の受け入れを、
普通学校で受け入れて、養護学校をもっと建設して、
学童保育にも障害児を受けいれて、
学校卒業後働ける作業所をもっとつくって、
自立できるグループホームをつくって、
親亡き後を安心して託せる施設をつくって、などなど
そのときどきの成長段階に応じて、
親たちは仲間をつくって、そして支援者もあつまり
問題をひとつひとつ解決していこうと
行動することが多くなりました。
 頑固ママさんはじめ、高齢出産で障害児問題を意識された方は
問題の深刻さだけでなく、障害児親子の前向きの
たくましい生き方と社会への働きかけにも目を向け、
理解を深めてあげてください。

 障害児が産まれるかもしれないと思うと、
書物によって知識を得ることが多いと思うのですが、
それでは不安、心配、恐怖を抱くばかりで
ほんとうの障害理解につながりません。
 日本は以前とちがって、障害者福祉は格段に進歩しました。
 欧米などの福祉先進国の制度的財政的保障には
依然とくらべものにならないほど遅れを
取っても、障害児教育の理論と実践などはアメリカなどにそれを
輸出するほどです。
 それはよりよい障害児教育を求める親と教師・研究者の
草の根の情熱的な協力・協働の成果です。
 今は、日本のどんな田舎にもそうした障害児親子と関係者の
グループ・サークルはありますから、
できたらのぞいてみてください。
 書物だけでは命の輝き、尊厳は感じることはできません。
 私は障害をもったお子さんが、なにか楽しいことがあると、
普通の子どもより、きらきらと目を輝かすことに
いつも驚かされます。


ありがとう、涙がとまりませんでした。   pikopiko
素敵だな   あいちゃん
反省・・・   まっちゃん
まっちゃんへ   海
困っています。   まっちゃん




 

   >>> ありがとう、涙がとまりませんでした。 pikopiko   -- 2002/08/04..
 
『ダウン症でなければいいのかな』で一度投稿させて頂いた、pikopikoと申します。もうすぐ9ヶ月になるダウン症の男の子のママです。海さんの投稿を読んで、涙が止まりませんでした。特に、
「障害児の親も最初から障害を受容できる人はそうはいません。」と書かれていましたが、その言葉にハッとしました。我が家の場合、主人が息子の病気を受け入れられずに、葛藤の毎日を送っているのですが、海さんの言葉通りそうなんですよね。私は今では、息子がダウン症だという事を特別な事だとはあまり思っていません。そのせいもあって、主人にも息子の病気の事を受け入れて欲しい、受け入れるのが親として当たり前、と半ば怒りに似た気持ちを持っていたんだっていう事が、海さんの言葉で気付かされました。自分の気持ちばかりを主人に押し付けていたんだなあ、と反省しています。受け入れるという事は、強制じゃないんですよね。主人といっしょに受け入れて行けるように、話あっていかなきゃいけないんですよね。私だって、我が子がダウン症だと告知されてから随分と泣きましたし、めげもしました。
 区の施設で早期療育を生後2ヶ月半から受け始め、今ではお座りも随分上手になりましたし、もう少しでハイハイも出来そうです。離乳食も一日3回、モリモリ食べています。何よりも私を見てよく笑ってくれる、それがとても嬉しくて。日々色んな成長ぶりに驚かされています。
 海さん、本当にありがとうございます。毎日が猛暑ですので、お体に気を付けて下さい。素敵なプレママに微力ながらエールを!

 





   >>> 素敵だな あいちゃん   -- 2002/08/02..
 
海さんって、本当に素敵な方ですね。まっちゃんへの御返事を見て、心が洗われる思いでした。私は、「優しくおなり。優しくおなり。優しいって言うことは、一番強いことなのよ。」と言ったねむの木学園の宮城まり子さんの言葉が大好きなんだけど、海さんそのもののような気がします。赤ちゃん、生まれるのを楽しみにしています。!がんばってね!
 





   >>> 反省・・・ まっちゃん   -- 2002/08/01..
 
そうですね・・・私にも言葉がたりない問題がありました。
この場をかりて、ごめんなさいでした。
素敵な妊娠ライフになれる事をお祈りします。

 





   >>> まっちゃんへ   -- 2002/08/01..
 
 相手の意見に攻撃的、感情的になっている方は
見受けられませんけど。
 まっちゃんが自分の意見を主張される限り、
 とくに名指しで意見される場合、当然、相手の方にも、
あなたに対して主張する権利があります。
 まっちゃんの言うことはよくわかるのですが、
同意できるとろが多いのですが、
すべての人がまっちゃんや、私のようではないと思うのです。
 進んできたとはいっても、日本はまだ障害者と健常者が
常にふれあう社会ではないのですから、
 障害児者にほとんど接したことのない場合も
多いのです。
 その場合に、障害を受け容れるべきだと言っても、
すぐにはできないんじゃないでしょうか。
 障害児の親も最初から障害を受容できる人は
そうはいません。
 どんな思いで我が子を抱くことでしょうか。
 障害者自身だってそうですよ。
 私は生まれたときから障害があるので、ものごころついてから
自分の障害や周囲に対して疑問、不満、悲嘆を
この歳まで感じ、葛藤を続けています。
 健康で生まれ中途で、病気、事故で障害者になった方の場合は
もっと葛藤がひどいかと思います。
 自分を否定するほど。
 でも、同じ境遇の人を見たり、励まされたり
なにか希望が見えて
 悲嘆の底から、人間って立ち上るのです。
 障害児の親御さんもそうだと思います。
 高齢出産で子どもを望むなら、子の障害というリスクを受け容れ
羊水検査の結果しだいで迷うなと、
どんな子でも受け容れるべきだと、私も悩む人に断言したいですよ。
 私が障害者だから、障害児を受け容れてほしいと言いたいですよ。
 でももし自分が実際そんな立場だったら、
 障害児が産まれたら、やっぱり、そんなに強くないかなあと、
そして自分が障害者じゃなかったら、自分もなにも
理解してない人間になったことだろうなあと、
自問自答しながら、
いつもこのサイトへの意見を書いています。
 まっちゃんは医療専門者の方らしく、医の倫理、命の倫理を
学んで身につけられ、そして
障害者関係の医療職場で、さらに自分の考えを磨き、
鍛えた方だと思います。
 それには少なくとも十数年も歳月をかけていらっしゃると思いますよ。 
 自分がつちかったことをすぐにすべて、相手にわかって
もらうことは無理なことなのだと
ようやく、わがままで自己主張強い私もわかってきたところです。

 





   >>> 困っています。 まっちゃん   -- 2002/07/31..
 
ひ弱なママさんの所で投稿させて頂いている、まっちゃんです。

羊水検査の事で、みなさん、必要以上に不安に生じ、相手の意見に感情的になったり攻撃的になってしまわれるので、困っています。
妊娠の心得について、話しているつもりです。
検査の結果にこししすぎて、自分自身を見失っていませんか?と。

実際に避けても事故やトラブルが生じる事もある妊娠ライフ。そして、社会には、たくさんの障害のあるお子さんや、育てているお母さん達がいるという現実に。
親になる事は、生まれた我が子をすべて受け入れられる事では、ないのでしょうか?障害も個性なのです。生まれてくる子になんの罪も、ありません。
優しく、強く受け入れられる大人になって頂きたいです。
私は、今回の羊水検査の件で、反論され、子供をもつ親として、さびしい世の中に感じました。
いつ、自分が人の力をかりて生きていかなくては分からない障害問題にも・・・・