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	ダウン症の親として	たんぽぽ -- 2002/10/03 ..
	私にはダウン症の娘がおります。○高での出産でしたが、羊水検査は受けずに産んだ子供です。結婚後１０年も子供に恵まれず、やっと授かったという事もあり、万が一なんらかの障害を持って産まれる可能性があってもかまわない、と思っての妊娠、出産でした。しかし、この子が産まれ、自分の子供がダウン症であるとわかり　その現実を受け入れ、精神的に落ちつくまで２ヶ月以上かかりました。その間、夫はもちろん、年老いた両親をも苦しめてしまいました。ダウン症、といえども赤ちゃんの寝顔は皆同じ。天使のような我が子の寝顔をみるたびに「愛しい」という気持ちがどんどん溢れて来る反面、我が子の将来を考えると言葉にできないくらいの不安に襲われ、眠れぬ日々が続きました。娘が１０歳になった今でもその不安は消えません。今後は肉体的な成長に伴う「性」の部分の心配事も増えてきます。精神的にはまだ幼児のままで、親にとってはいつまでも「赤ちゃん」ですが、身体は確実に大人になっていく......。私の体力的な問題もでてきています。ダウン症の子供は性格も良く、可愛いです。私にとっては愛しい大切な存在です。でも、本音をいえば、やはりダウン症の子供は持ちたくなかった.....。産んで良かったと思いたい、思おうとしている自分がいるのですが、心の隅に閉じ込めてある本音は...辛いです....。可愛いと思えば思うほど苦しいです。羊水検査については色々な意見がありますが、私個人としては○高の母親だからこそ受けたほうが良い、と思います。なぜなら、母親の年齢的な「体力の限界」という問題が出てくるからです。障害を持つ子供を育てる、と言う事は精神的にはもちろん肉体的にもかなりタフでないとやっていけません。きれいごとでは済まない部分が沢山あります。このサイトの「羊水検査」へ対する意見を拝見していて、ちょっと偽善的な意見が多いように感じられ、迷ったあげくに投稿させていただきました。なにぶん、文章を書くのが不得意ですのでまとまりのない内容かもしれませんが、参考までに読んでいただければ幸いです。



	今とっても不安ですミミ

	希望はあるのかな？ひーママ

	よいしょさんへなるまん

	私にはわからないよいしょ

	何度も読みましたけんママ

	否定はしない、けれど・・・。しずよ

	私は　タンポポさんがうらやましいです。なるまん

	きれいごとではないけれど海

	発言、ありがとうございます。 TS

	私は・・・ゆう



	>>> 今とっても不安です	ミミ -- 2002/10/03..
	こんにちは 33才の妊婦です。１６週の時トリプルマーカーの検査を受け、結果１／２２。呆然としました。以前その結果で、ショックを受けていた知り合いも、１／１６０だったのに・・。どう判断していいのか、分かりませんでした。夫、義母で話し合うと夫は、そうだったらあきらめようムード。私も（漠然とながら）そのつもりです・・というと、みんな、ほっとした感じでした。義母はしきりに、どうしてだろう・・を、繰り返していまいた。私は、暗に自分にそういう体質的（遺伝的）要因があるのでは、と言われている気がして、ショックでした。’染色体の突然変異で・・’とモゴモゴ繰り返すのが、空しかったです。また、時間が経つにつれ、だんだん分からなくなってきました。あきらめようと、口々に言い合いながら、もし大丈夫だったら、良かった、さあ生まれておいで、と手のひら返すように喜び合うのか・・。あきらめようとほぼ即断したのも、情けない気がしました。一生なんの問題もない子なんていないでしょうに、とりあえず、問題のない丈夫な子じゃないといらない、と言った気がしました。羊水検査を、先日受けました。結果のでる３週間まで、いろいろ考えなくてはいけません。

	>>> 希望はあるのかな？	ひーママ -- 2002/09/30..
	たんぽぽさん、こんにちは。私もダウン症の娘を育てています、今5才です。この子が生まれた時に「この子を残して死ねない」と思いました。今も思っています。一生そう思うでしょう。たんぽぽさんが言うように、可愛いから辛いです。だから、という訳ではありませんが、二人目は羊水検査を受けました。ダウン症を否定する訳ではありませんが…、ある部分で、将来の安心を弟妹に託したかったのです。障害をもっている子供の他の親からも、よく言われました。それってやっぱり個人でどうにかしなさいってことなのかしら？選択の余地があったのに、それをしなかったからだ、と世間に思われているのようで…。

	>>> よいしょさんへ	なるまん -- 2002/09/30..
	あかちゃんあきらめた事　後悔しているんですか？私は　後悔していない！親の勝手かも知れないが　何度も話し合い　決めた事です。良かったのか　悪かった事なのか分かりませんが　子どもの事を考え　決めた事です。私は　よいしょさんのように　心の傷だとは思っていません。でも　苦しいです・・だから　娘に対して　償いをしていきます。私は長女が　お腹にいる時　ペットボトルや　空き箱で玩具を作りました。その時　近所の障害児施設に　玩具をプレゼントしていました。長女が死んだ時　私を救ってくれたのは　玩具を作る事でした。娘の分も　頑張って生きて　そんな気持ちで作りました。次女をあきらめて半年　作るのがとても辛い・・・でも作ります。今私のできる償いは　玩具を作ることぐらいです。本当は　ボランティアなどを　しなくてはいけないと思いますが今は　子ども達を見ることが辛すぎます。いつかこの手に　元気な赤ちゃんを抱きたいと思っています。その子どもには　きちんと長女・次女の事を話をするつもりです。そして　障害・病気で戦っている子どもの為に　尽くして行きたい。ただ、赤ちゃんが欲しいけど　怖くて前に進めないのが　現実です・・・　よいしょさん　心の傷ではなく　自分の背負った物を　しっかり見つめて下さい。赤ちゃんの　母親として　前に進んでください。

	>>> 私にはわからない	よいしょ -- 2002/09/28..
	たんぽぽさん勇気ある発言ありがとうございます。私はなるまんさんのように6ヶ月を目前にして女の子をあきらめてしまった者です。それ以来どうしても自分が許せなくて、どんなにいろんな人の言葉を聞いても立ち直れずに1年を過ごしました。今も羊水検査を受けた病院の側には近寄れません。検査の結果がわかる前からいろんな本を読んだり、偶然ダウン症の子供たちのＴＶ番組を見たり、インターネットで障害のあるお子さんを持つ人達のホームページを見たりしてみたんですが、結局あきらめることに決めました。もうポコポコ動いてたんですけどね。でも、たんぽぽさんが心配していらっしゃるように、子供の将来を考えると不安で、果たして自分自身がこの子の為に死に物狂いにやっていくことができるんだろうか、それより自立の目途がたつまで一緒にいてあげられるんだろうか...。　39歳での初めての妊娠で、ずっと母親になることを夢見ていました。でもそれが私の選択でした。偶然このページを見るようになって、思わず涙したり、慰められたり、色んな思いをしました。羊水検査が良いか悪いか私にはわかりません。ただ、その結果を他の人が非難するべきことではないと思います。そんなに簡単に決められることじゃないんですから。いろんな技術が進歩して選択がふえるという事は、それが厳しい選択であればあるほど選んだ本人の責任が重くなるということです。私の場合は一生かかっても消えることの無い心の傷となりました。羊水検査を受けるかどうかで迷っている人たちの意見も拝見しますが、殆んどみなさん検査の結果問題がなかったようで、このページを見てホッとしてます。悔し紛れじゃなくて本当に。いつも皆さんの投稿を読んでいるだけでしたが、たんぽぽさんやＴＳさんの意見を拝見して投稿することにしました。海さんのご意見もよく読ませて頂いています。考え方の前向きさにいつも感心しています。この年になると子供を産むのも子育ても気力だと思います。でもどうか無理しすぎないで。

	>>> 何度も読みました	けんママ -- 2002/09/27..
	私は羊水検査を受け、この春、高齢出産しました。たんぽぽさん。１０年間たったからこそ、こうやってここにも書けたのだと思います。そして今も苦しいと。私はほんの短い時間でしたが障害のことを考え、一生このことは忘れられないし、忘れないようにしようと思います。 ”障害は確率的に必ずあるものだから、障害を持たない人が支えるのは当たり前のことだ”という生物学者の言葉がその時の私への答えでした。でもどうやって何をすればいいのか、今はまだ答えが出ません。私の知り合いの人はその思いで障害者の施設に転職しました。私が所属している団体では今年から施設の子供たちといっしょにお料理を月に一回するようになりました。私は４人の子持ちで、まだ第４子が５ヶ月なのでなかなか身動きができませんが、何かに携わっていきたいと思っています。答えにならないかもしれませんが、たんぽぽさん、がんばって。こんな事しか書けなくて、かえって失礼かもしれないけどいい社会になるためにも、がんばって。私もがんばるから。

	>>> 否定はしない、けれど・・・。	しずよ -- 2002/09/25..
	私も38歳の障害児の母です。脊椎破裂に伴う排泄障害などがあり、他にアトピーのケアも必要なため、同じようにもっとラクな子が欲しかったと思ったこともなくはないです。肉体的にも精神的にもタフでなければならないのはよくわかります。迷ったあげくに投稿した、そのお気持ちもわからないではない。でも、同時に私は、「いのちを選別する当事者になりうるか、もっともっとお母さんたちに真剣に考えて欲しい」し、「なぜ親がケア全般を背負わなければならないのか。もっと福祉の助けがあれば、違うのではないか」と思うのです。話は離れますが、幼児虐待や、成長した子供が苦労して育ち、親を探すＴＶ番組などをみると、「どの親のもとに生れ落ちるかで、人一人の生殺与奪が決せられる、貧しい社会と不条理さ」に憤りを覚えることがあります。親が子供を選べない以上に子供が親を選べず、たとえ殺されても執行猶予つき数年の刑でしかない、幼い命の軽さにうんざりすることもしばしばです。子は親のモノなのか、もっと社会の一員として、社会がケアする選択肢があってもよいはず・・・。たとえば（国際）養子縁組を行う欧米人にはあえて、障害を持つ子を引き取る人も多いのです。障害をもつ子を授かった親が苦しまなくてもよい社会を、と思わずにいられません。きれいごとではすまされない、と告げるたんぽぽさん。あなたの迷いながら、しぼりだすような声は、私に重く、あなたにいわずにいられない。あなたは悪くない。どうぞ、自分を責めないで・・・・。出生前診断でわかる数少ない病気の子が生まれなくなって、本当に世の中がよくなるものでしょうか。人の欲望は果てしないものです。わたしたちの子は、生みたい子をデザインし選別して産める技術や、生まれなかった子の臓器を移植のために提供する倫理に、石を投げる存在であると思うのですが・・・。今はあなたの疲れがいやされるのを切に願っています・・・。

	>>> 私は　タンポポさんがうらやましいです。	なるまん -- 2002/09/22..
	こんにちは　私は幼稚園教諭・保育士。兄は以前　養護教員(高校)　仕事がら　色んなお子さんと出会い　父兄の悩みも聞いてきました。私は子育てをしていないので　本当の苦労がわかりません。でも　たんぽぽさんが　うらやましい。　私は2年前　女の子を出産しました。何故か1550ｇしかなく　子ども専門の病院に運ばれました。先生は何も言いませんが　色んな障害を想像し　それに対して子育て方法を考え・・（寝てきり　知能障害　5年後・・10年後・・）楽しみでした。　生後9日　治療法が見つからないまま　娘は天国に行きました。初めて娘の顔を見たとき　あの愛くるしいダウンちゃんの顔でした。そして　痛々しいキズが沢山ありました。　私たち夫婦は　3人の先生にダウン症　命について何度も相談しました。3人の先生の答えは同じでした。　次の子もダウン症と分かり　6ヶ月を目の前にあきらめました。お腹を　ポコポコ蹴る赤ちゃんをあきらめました。女の子でした。あれから半年　後悔はしていません。でも苦しいです。次女の命を私たち夫婦が　決めたのですから・・次女の命を　あきらめておきながら　自分勝手と思われるかもしれませんが　命の障害が軽かった　障害のお子さんをもつ方が　うらやましい。両親がいて　生きることができたお子さんを持つ　タンポポさんがうらやましいです。　私の一方的な内容ですが　ダウン症のお子さんを持つお母さんが　うらやましいと　思っている人間もいるということを分かっていただきたく　発言させていただきました。父兄から沢山の悩み　うかがっています。前向きに子育て　頑張ってください。

	>>> きれいごとではないけれど	海 -- 2002/09/22..
	私は自分が重度の脳性マヒで車椅子を使う４３歳の妊婦です。　自分に障害があるので、知的障害児の親とのつきあいもたくさんありました。　たんぽぽさんのように高齢でダウン症児を産んだ方も知ってますし、自閉症、脳性マヒの知的身体の重複障害児を育てている方などたくさん見てきました。　障害があって生きると言うことはたしかにきれい事ではありません。私自身どれだけ悔し涙を流してきたことか。　嬉しいことよりつらいこと、悲しいことのほうがずっと多い。　親を恨み、ひどい言葉を投げつけ、親を泣かせたことも何度あったことか。　これからも生きている限り、そんなことは続くでしょう。　知的障害のお子さんは親を恨むことはないでしょう。　知的障害児の親御さんと付き合ってきて学んだことはたくさんあります。　身体障害児とはまた別の深刻な数々の悩み、問題。　性の問題、親亡き後の問題・・・　一人で悩んでいても解決できない不安、問題を親たちは定期的に自主的に集まり、話し合い、活動するサークルを作っていました。　それは決して暗い、愚痴のこぼしあいでなく、どうするかと、前向きな思い、意見の出し合いでした。　そうした話し合いの中から、体操教室やハイキングの活動をしたり、学校卒業後就職できない、施設にも入れない重度の子が多くなり、そういう子の施設を親たちでつくろうという運動に発展しました。最初は借家で始めました。　バザーなどで資金を作り、数年後には小さな建物を建設しました。その努力を認め、市が補助金を出すようになりました。　今は親亡き後もそこで生活できるようにする取り組みにまで進んでいるだろうと思います。　私が知っている高齢でダウン症児を産んだ方、今はだいぶお年になっています。精力的な活動の中心はその方でした。　今も施設の運営に励んでいることでしょう。　新たな仲間や若い親御さん達を迎えて活動は続くでしょう。　こう書くときれい事に聞こえますか。　障害児問題はひとりでは解決できません。ひとりでは不安だらけ、後ろ向きになります。　どうか同じ立場にある人達で力を出し合ってください。

	>>> 発言、ありがとうございます。	TS -- 2002/09/21..
	とても勇気ある発言だと思います。ありがとうございました。以前より羊水検査に対する人道的な部分に対する辛口意見が多すぎると思っていました。検査に対する知識や情報が少し足りない方の意見なのでは？とも思いました。羊水検査や血液検査での実際の数値によるデータがなかなか手に入りにくいです。 1社だけ見つけましたが、羊水検査で陽性の結果の堕胎率は高いです。(100%) アメリカでの堕胎率も実際のところはとても高いと聞きます。どうか、検査を受ける時には充分に考えて、欲しい情報は担当医に聞き、夫婦でよく話し合って受けて欲しいと思います。これからも羊水検査の考え方についてアドバイスを欲しいと思う方が出てくると思います。デリケートな事とされていますからきれいごとの意見、情報が多いです。そんな時にこういう正直な発言はとても大事なんです。命の事、障害の事を軽く考えようという人はいないのですから、どうか辛口な批判だけはしないようにして欲しいです。考え方を指南するような意見や経験談などにして欲しいです。最後になってしまいましたが、たんぽぽさん、頑張ってください。

	>>> 私は・・・	ゆう -- 2002/09/21..
	こんにちは、私は36才で9才の子供がいますが、今まで流産、死産を繰り返し4ヶ月前に11週で流産した時、検査したところダウン症だったことがわかりました。女の子だったそうです。とても複雑な思いで今回の流産をうけとめました。もし、産まれてきた後、わかったらそれを何事もなくうけとめられるかどうか、いままで流産、死産を繰り返してきたこともあり正直言ってわかりません。たんぽぽさんの言われることは、本当に正直な気持ちだと思います。きれいごとだけではすみませんよね。その立場にたった人にしかわからないことだと思います。ただ、これからもまだまだ長い道のりだと思いますが、本当に頑張ってください。

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