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バックナンバー3〜2003年7月

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ダウン症の男の子を出産しました いちゅきのママ  -- 2003/04/23 ..
私と主人は福祉施設の職場で知り合い、結婚して5年目にやっと赤ちゃんができました。私は32歳で、ダウン症の子が生まれる可能性もあると考えましたが、まさか本当に生まれるとは思わず羊水検査は受けませんでした。出産してすぐに主人はダウン症の疑いがあることを医師から告げられていましたが、私には退院の日まで知らせてありませんでした。夜間も全然泣かなくてぐっすり眠る。本当におりこうさんな子だと思っていました。退院時に主人に告げられ、その足で県立病院へ染色体の検査に向いました。主人はその間ダウン症について色々調べていたようですが、私にはすぐに受け入れることができませんでした。毎日毎日来る日も来る日も涙にあけくれました。検査の結果がでるのに2週間程かかり、その間「間違いであってほしい」と願っていました。ですが染色体の異常は認められ、地獄に突き落とされた気持ちになりました。ですが時間が経つと自然に受け入れられるようになり、今6ヶ月になりました。一緒に過ごしていると、一日一日成長していくのが分かり、健常児も障害児もなんらかわりのないことがわかってきました。今ではかわいくてかわいくて仕方がありません。やはり兄弟も必要かと思い、第二子をつくる予定ですが、出産前の検査はしないつもりです。左目の先天性の白内障が気がかりですが、幸いなことに心疾患もなかった為、健康に育ってくれればと願っています。療育センターにも週1回通っていますが、ダウン症より重度の障害を持った方が多くおられます。以前の私は、障害者に対しての知識や理解がほとんどありませんでした。障害児をもって初めて、様々なことを勉強させられています。


両親の気持ちが大切ですよね   にゃおまま
皆さんありがとうございます   いちゅきのママ
子育てがんばって!!   なるまん
私も   スズ
こんにちは   海
愛しき我が子   プルル
私の子供もダウン症(*^_^*)   ぷぷりん




 

   >>> 両親の気持ちが大切ですよね にゃおまま   -- 2003/04/23..
 
私自身は障害を持った子供を授かったことはまだありませんが、兄は知的障害者です。
ダウン症は見た目にすぐ「ダウン症だ」と皆にわかるので、世間一般的にいうと、羊水検査の時点でどうしても気になってしまうのかもしれないですよね。
兄は外見的には全く普通とはいえませんが、行動が普通ではないので人目を引きます。それでも血を分けたきょうだいです。私が高校生の頃に両親は離婚してしまい、兄とはずっと会っていないのですが。普通の子育て以上に障害のある子を育てることって大変ですから、ご夫婦の気持ちが揃っているならきっと暖かく見守っていけるのではないでしょうか。
 





   >>> 皆さんありがとうございます いちゅきのママ   -- 2003/04/22..
 
皆さんからいただいたメッセージ、とてもありがたく思います。

スズさん、もうすぐ赤ちゃんが生まれるのですね。おめでとうございます。パパやママの大きな愛に包まれて、きっと幸せに生まれてこられることでしょう!ダウン症でも我が子は本当にかわいいですよ。周囲の人たちもみんな可愛がって下さることだと思います。

なるまんさん、つらい経験をされたんですね。泣いてしまいました。私は、我が子を当たり前の様に抱きしめられることが出来て幸せです。

ダウン症の子供さんを持たれたご両親、障害を持っておられる方、
障害は不幸ではないのですね。頑張りましょう!
 





   >>> 子育てがんばって!! なるまん   -- 2003/04/21..
 
私の娘は 何故か1550gしかなく 子ども病院に移りました。その為 娘に会えたのは生後4日目。
「治療法が見つからない。」と言う医師の言葉を受け止めず この子は絶対大丈夫と 信じていました。
初めて娘を見たとき 一生歩けないかも・・・沢山の障害が残るかも・・・と素人ながらに いろいろな障害を想像し子育てを楽しみにしていました。
8日目 「低酸素状態。」と言う医師の言葉に 知的障害?娘が退院するまで 障害児施設で勉強しようと・・・思いました。
9日目 「ダウン症だから あきらめて下さい。」と言う医師の言葉に 「ダウン症のどこが悪い!!。」と主人が激怒!!
初めて娘がダウン症と知りました。
(医師は私達夫婦をあきらめさせる為に 言ったようです。)
娘は 人工呼吸器では 呼吸ができず、手動の呼吸で 頑張っていました。そして 私の腕の中で娘は 天国に行きました。
娘が死んだ後 すべての機械がはずれ 初めて素顔を見ました。
あの 愛くるしいダウン症の顔でした。うれしかった!!
私は妊娠中何度も 同じ夢を見ました。広い野原をダウン症の女の子が走り回り 私が追いかける夢です。あの夢の女の子が 娘だったと気づきうれしかった。

娘が死んでから ダウン症のお子さんを見るたび 
「頑張って生きるんだよ!!。」と思いました。
しかし ダウン症のお子さんのお母さんを見るたび 私の心は うらやましさからくる 嫉妬だらけでした。
娘が死んでからもうすぐ3年になります。やっと最近素直に 
「お母さん子育てがんばって!!」 と思えるようになりました。

3年間私なりに 頑張って!!と言う気持ちを 形に現して来ました。これからも続けて行きます。
直接 いちゅきのママさんのお手伝いはできませんが 応援しています。
ダウン症のお子さんは 成長はゆっくりなものの お母さんの頑張りで 伸びます。子育て頑張ってね!!
 





   >>> 私も スズ   -- 2003/04/21..
 
私のお腹ではダウン症の男の子が育っています。私の場合は羊水検査で知る事となりました。
私の両親をはじめ周囲は産むことに大反対しましたが、お腹の中でゴニョゴニョ動き、存在をアピールしだした我が子の存在を感じてしまった以上、この子を諦める事など考えられず、どうしても産みたい!と周囲を説得し、現在に至っています。現在33週です。
主人も検査結果が出て以来、「少しでもこの子が楽に生きられる環境を作ってあげよう」と、とても前向きに考えてくれ、二人でダウン症に関する本を読んだり、ネットで色々と調べたりしています。
障害があっても大切な我が子にはかわりありませんものね!
いちゅきのママさんの投稿を読んで、私も頑張ろう!と改めて思ったと同時に、早くお腹の子に会いたい!!と思いました。
子供にとって素敵なお母さんになれるように私も努力します!
 





   >>> こんにちは   -- 2003/04/20..
 
 私自身が脳性マヒの障害者で43歳で出産、5ヶ月の息子を育てています。夫は養護学校職員を経て、障害者施設で指導員として働いています。
 私は障害者団体の活動でダウン症児など知的障害の子ども達の親ともたくさん付き合ってきました。
 知的障害者や身体障害者が一緒に働くための作業所を作るために何年も一緒に活動した経験もあります。
 一緒にハイキングに行ってダウン症の男の子が一生懸命私の車椅子を押してくれたことがあります。
 その男の子の家庭で障害者問題サークルの会合がいつも開かれていましたが、ご両親と男の子とのほのぼのとした暮らしにいつも心暖かく感じさせられました。
 ある生物学の本にダウン症について「穏和で争うことを知らない性質。人類が進化した性質ではないだろうか」と書かれていました。これまで何人か、やさしくて、楽しいとき嬉しいときは体全体で表現してくれて、ああ人間はこうして素直に表現していいのだなと教えてくれたダウン症の人たちに会ってきました。
 私は肢体障害者ですが、障害の違いを乗り越えて一緒に障害者が豊かに生きられる社会をともに築いていきましょうね。
 「全国障害者問題研究会」(全障研)という団体があります。
 障害者の親はもちろん、障害者問題の専門家とともに障害児者の医療、保育、教育、労働、生活など総合的に経験交流しています。
 月刊「みんなのねがい」という雑誌を発行しています。
 楽しくて元気が出る本です。
 各都道府県に支部や地域別サークルができています。
 ホームページもありますので覗いてみてください。
 





   >>> 愛しき我が子 プルル   -- 2003/04/19..
 
子供にとって一番大切なのは健康児/障害児というより、愛に包まれているかどうかだと思います。いちゅきのママさんの愛情に脱帽です!
 





   >>> 私の子供もダウン症(*^_^*) ぷぷりん   -- 2003/04/19..
 
いちゅきのママさん初めまして♪うちの第一子もダウン症なんですよ。私も、結婚5年目の子供で、33歳で妊娠、生むときには34歳になっていました。

私は、生んで、すぐ知ることになってしまいました・・
二日間かかった難産で、「あ〜やっと生んだ・・よかった・・」
と、思ったのもつかの間、最初は信じられなかったです。
「明日には、嘘だと言ってくれる・・明日には・・」
けれど、染色体の検査結果を目の当たりにされ、頭の中は真っ白。
NICUに一ヶ月入院したため、母乳を届けるため毎日病院に行きました。母乳を絞りながら、お乳と一緒に涙がとめどなく流れたのを覚えております。

けれど、あれから一年と五ヶ月・・息子はとってもかわいく成長しました(^_^)v(親ばかですが)
ダウン症の子は、成長がゆっくりだから、まだつかまり立ちですが、笑顔は、誰にも負けません♪
ダウン症ダウン症・・というけど、みんなと変わらない一人の可愛い、子供です。
どうしてあんなに泣いたんだろう・・
どうして、障害がある=不幸と決めつけていたんだろうと、不思議に思っています。
(まあ、これから大変な部分も出てくるでしょうが、子供を可愛いという気持ちさえあれば、何とかなるかな・・と思っています。)

いちゅきのママさん、白内障の方心配ですね。
ダウン症は合併症が気になるところですが、子供の健康管理だけには、気をつけて、お互い楽しく子育てしましょうね♪♪