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こんな悲しみはじめてです。 どんぐり  -- 2003/08/08 ..
いままで何度か 自分の体験でレスさせていただいたことがあるどんぐりです。
ざっと私の紹介をさせていただきます。
36歳で結婚。その後すぐに子宮筋腫が見つかり妊娠を希望していましたので核だけ13個切除してもらいました。担当のDrが私の年齢や術後の卵管造影で片側癒着・術中の出血が多かったので周辺癒着などを考えてか 病院内の不妊治療科を紹介していただき翌年
から通い始めました。治療を行う前に自然妊娠したものの5週目で流産。その後妊娠しないため2年後から体外受精を3度行い、初めの1回目で妊娠。しかし10週目でけいりゅう流産し最後と決めた3回目に妊娠はしなかったものの受精卵を凍結できたので それから半年後にETし妊娠しました。
41歳で出産し、はじめて抱いた時は涙が止まりませんでした。
それから1年7ヶ月。どうやら自閉症であることがわかりました。
この2日間夫婦とも ほとんど睡眠をとっていません。
出産した時以来の 涙かもしれません。とめどなく出てきます。
出産する前、羊水検査を私はしました。
そのとき、私たち夫婦の年齢・親の年齢など考え、もしもの場合は、産めないなあと考えていました。
不妊治療し、やっと授かった命。それでもしもの場合産まない。なんて都合のいい話か・・・でも親が亡くなった後の子供を誰がめんどうをみてくれるのかそこに結論が出なかったのです。
しかし今、同じ悩みにぶつかりました。
羊水検査の時 子供に対してあんなひどい事を考えていたので私に一生の試練を与えられたのかもしれません。
このサイトには 障害のあるお子さんを育てている方や羊水検査の結果 異常が見つかっても前向きに出産に向かっている方がいらっしゃることを知っています。
高齢出産でお子さんが障害があるとき、親が死んだ後など将来的に子供にどうしておけばよいのか どなたかヒントをいただければと思います。また都合のいいことを考えていた私にも叱咤してください。よろしくお願いします。


沙良さん ありがとうございます。   どんぐり
感動した番組です。   沙良
ありがとうございます。   どんぐり
がんばってください   つむぎ
お気持ちを大切に。   みんみん
私も自閉症児の母です   わんこ
あたたかいお言葉ありがとうございます。   どんぐり
遅くなりましたが   MIN
みなさんありがとうございます。   どんぐり
今からできること   みんみん
応援しています   もんきー
少しずつ   くまのみ
参考になるかわかりませんが・・・   みっち
生んでくれてありがとう   娑禁
あまり先のことは、考えないで・・・・   双子MAMA
エリーさんに同感   あゆめぐしんママ
ご存知かもしれませんが   あー子の母
生きているから・・・   りるにゃ
大丈夫、何とかなります!   みみりん
自閉症   みかん
自閉症?よく考えてみて!   エリー
障害はちがいますが・・・   メラニー




 

   >>> 沙良さん ありがとうございます。 どんぐり   -- 2003/07/24..
 
これから自閉症のことを いろいろ学んでいかなくてはと思っています。是非 番組拝見したいと思います。
ありがとうございました。
 





   >>> 感動した番組です。 沙良   -- 2003/07/23..
 
NHK「第6集 こころの二人三脚〜自閉症児と級友たち〜」
武蔵野東学園の1年間ドキュメント。
8月1日(金)午前0時15分より再放送(7月31日深夜)
もしよろしかったら、ご覧になってみてください。
この番組は自閉症児よりも、その級友にスポットがあてられています。
自閉症児と共に過すなかで、級友たちは著しい成長をしていく様子が描かれています。

 





   >>> ありがとうございます。 どんぐり   -- 2003/07/23..
 
まだ自閉症の事は 人に話す気になれないし、まして不妊治療のことは主人の他は私の両親しか知らない事なので この気持ちを誰かに聞いてもらいたい・なにかヒントをもらいたいと言う気持ちでこちらに投稿しました。
そして数多くの方の意見・励ましをいただき本当に投稿してよかったと思います。

わんこさん
 お子さん、普通の保育園に通っていらしたのですね。私も、どうにか早く治療して 普通の保育園・小学校に通えたらと願っているところです。お互いに頑張りましょう。

みんみんさん
 ありがとうございます。夫婦二人の生活を決断された時、おつらかったでしょう。私もこの子が妊娠しなければあきらめたところでした。不妊の時も、産んでからも「理想のこども・子育て」がありました。一挙にそれがくずれてしまい戸惑っているところです。
どうにか立ち上がって 頑張っていきたいです。

つむぎさん
 つむぎさんも 自閉症のお子さんを育てられなおかつ44歳で妊娠されているなんて たいへんですね。先週、宣告されてから一瞬ですがもう一度体外受精しようかなあと考えました。でも30代でなかなか妊娠しなかったのにいまからではむずかしいし 流産しやすい体なので子供がいたのではまず妊娠したとしても無理だなあと思いました。主人も人間の体は、機械じゃないし、ましてあれだけ頑張ったのだからもういいよと言ってくれてその考えはなくなりました。だから今妊娠されているつむぎさんがちょっとうらやましいです。

みなさまありがとうございました。


 





   >>> がんばってください つむぎ   -- 2003/07/22..
 
私も11歳の自閉症の長男がいます。そして今次女を妊娠しています。44歳です。私もなかなか自閉症という障害が受け入れられなくて泣き明かしては、どうしてこうなったのだろうと自分を責めてばかりいました。                                                     つらい時はとことん泣くのも必要です。でも親にしか出来ないこと、解からないことたくさんあることに気がついてください。療育は、早ければ早いほどいいと思います。与えられる限りの事全て与えてあげてください。                                                  自閉症といっても人それぞれだと思います。重い軽いで表現して良いのか考えますが、実際私も色んな本を読んだり、療育の施設で出会った他のお子さんを見てても長男とまったく同じと思ったことは無いように思います。

長男の場合は、3歳違いの妹の存在が大きかったと思います。障害の有るこどもにとって、兄弟の存在はどんな療育にも勝るものがあります。今はそんなこと考えられないと思いますが、心にとめておいてください。

とにかく話せるようになって欲しい、焦ってばかりいました。どんぐりさんと同じ頃…言葉さえ出れば自閉症ということも否定されるのではと、浅はかにも信じていたから。
あっという間に月日は流れていきます。今この時にやるべきことをご夫婦で力を合わせ始めてください。現在長男は学区の小学校に元気に通っています。色んな事にチャレンジする私たち夫婦に無いものをたくさんもった子です。可能性は無限に有ると信じてください。
 





   >>> お気持ちを大切に。 みんみん   -- 2003/07/22..
 
どんぐりさん、たいへんおつらい時なのに人への思いやりを忘れないメッセージ、心に染みました。少しでも前向きになろうとしてお子さんへのおもちゃをさっそく買いに行ったどんぐりさん、あなたはほんとうに良いお母さんだと思います。

お子さんへの障害の疑いのために、どうしてもどんぐりさんもまわりの人もお子さん中心になりがちだと思います。でも、その前にどんぐりさんの今のお気持ちの整理を最初にしてほしいと思います。

子どものいない私は、自分が長い間心の中で育ててきた自分の「理想の子ども」像を捨てるのにたくさん涙を流しました。自分を恨んだり、責めたり、元気な他人の子どもを見るたびに「なぜ私にはいないんだろう」と理由を捜してみたり。どんぐりさんにはお子さんがいて、私とは状況は全く違うけど、あなたの喪失感の部分は痛いほど分かります。お子さんに対してがっかりしている気持ちも自然ではないでしょうか。そういう複雑なお気持ちを整理するために、お子さんの育児相談とは別にカウンセリングを受けられるのも一つの方法だと思います。できればご主人とご一緒に。私は主人と一緒にカウンセラーに会いに行き、正直な自分の心からの言葉に直面して気持ちの切り替えをしました。ご参考になれば。ご自身をまず大切に。
 





   >>> 私も自閉症児の母です わんこ   -- 2003/07/21..
 
はじめまして。私は今7歳になる自閉症の男児がいます。
自閉症と診断されたときのどんぐりさんの気持ち、手に取るようにわかります。
自閉症児は見た目にも障害がわかりずらく、親でも障害が見つけにくいのに、1歳7ヶ月という早い段階で診断されたのは本当によかったですね。それだけ自閉症の療育は、年齢の低いうちが重要なんですよ。

私も最初のうちは泣いてばかりいました。
しかし・・・母は強し!というもので、『どんな障害があろうとこの子と一生生きていく』と心を決めてからは、どんどん前向きになれました。
今がどん底だったら、あとは這い上がるのみです。
大丈夫・・・自分の産んだ子どもなら、どんな障害があろうとやっぱり可愛い。
悲しいこともあるけれど、それ以上に楽しい事もありますよ。


うちの場合、地域の療育センターに通園したことにより、子どもも私もたくさんの友達ができました。
やはり同じ立場の母親同士、旦那さんや親姉妹にもわかってもらえない気持ちを話あったり・・・、本当に心の支えになりました。

それから、うちの息子の場合、保育園という集団に入れてから本当にいろいろな面で伸びました。
この春に保育園を卒園したのですが、先生やお友達からはたくさんのやさしい心をいただいて、涙・涙・・・でした。

障害児を育てていると周りの方からは『大変ねー』と同情の目を向けられることもありますが、私にとっては障害があろうとなかろうと、私のただ一人の子ども。育児の大変さは他の人と変わりません。
逆に、息子に障害があったからこそ、本当の人のやさしさを感じることもできました。
どんぐりさんも今は辛いことしか思いつかないでしょうが、きっと時が解決してくれるはずです。

実は、私も39歳。二人目不妊です。
年齢的にももう厳しいかな?と少々諦めムードで、
息子は一人っ子になってしまうのかなー?と思うと先行き不安です。
親なきあとも、障害者が安心して生きていける世の中になってほしいですよね。

なんだか内容がメラニーさんとかぶってしまいましたが、
障害児の親の気持ちは、みんなこんな感じなのかな??
 





   >>> あたたかいお言葉ありがとうございます。 どんぐり   -- 2003/07/21..
 
昨日、これから子供に何か刺激が与えられればと思い、大型のショッピングセンターへでかけCDやおもちゃを 買ってきました。
そこは、今年のお正月以来で「あの時は、何ヵ月後にこんな事になっているとは思わなかったのに・・・」とか何組もの幸せそうな親子を見ていると 胸が詰まる思いでした。
帰ってから 多くの方々のあたたかい励ましをいただいているのを見つけまたうるうるしてしまいました。

りるにゃさん
 お二人もお子さんを亡くし、たいへんな経験をされましたね。
今回 私は、最後の受精卵が凍結できなかったらよかったのに・という思いを一瞬してしまいました。
でも子供を持つまでは、自分の子ってどんな顔しているのかなあといつも思っていたので 確かに障害児でも生まれてきてくれてよかったと考えなおしました。

あー子の母さん・双子MAMAさん・娑禁さん・みんみんさん
 みなさん 障害のある方々と接してこられ 今回私に自分のことのようにご心配くださり本当にうれしく思いました。いろいろと参考になりました。
とにかく前向きに考えていきたいと思います。

あゆめぐしんママさん
 わが子も 自閉症が間違いだったらと思いますが症状のほとんどがあてはまり、先日の個別指導のカウンセラーお二人に「そのようです」と言われたので早く治療という方向に向かっていこうと思っています。

みっちさん
 みっちさんも自分のことのようにご心配くださりありがとうございます。必ず道は開けるを信じて頑張っていきたいです。
(40代出産は体力勝負です。頑張ってください。)

くまのみさん
 あたたかい詩をありがとうございます。
わが子も何かメセージを届けに私たち夫婦の子になってくれたのかなあとちょうど話していたところでした。
きっと何かあるを信じて生きていきます。

もんきーさん
 つらい経験をされたばかりなのに、私にあたたかいメッセージをいただきありがとうございます。
これからいろいろな専門機関を利用して 方向をみつけたいとおもいます。

MINさん
 専門的なお話 ありがとうございました。
後見人制度・・忘れていましたが以前聞いた事があるような気がしました。わが子が大きくなる頃にはいろいろと福祉が充実していく事を期待したいと思います。

みなさま本当にありがとうございました。
 





   >>> 遅くなりましたが MIN   -- 2003/07/20..
 
どんぐりさんへ。
まさかの診断に今は心穏やかでいられないであろうこと、お察しします。
これからのお子さんの進路について、私のわかる範囲での情報を書き込みさせてもらいます。

就学前は各専門機関にかかっての療育が中心になるかと思います。自治体によっては地域の保育所で集団生活に入るように勧められるかもしれません。できれば集団保育に入れてたくさんの同年代のこどもの刺激を受けること、障害をもった我が子の理解者を地域で増やすことをお勧めします。
義務教育はこれも自治体の方針によりますが、知的障害児に関しては親が希望すれば普通学校の普通学級で学ぶことも可能です。うちのこどもたちが学ぶ小中学校には原学級に普通に障害のある子が在席しています。それぞれにサポートをする教師もついています。高校になると養護学校以外の選択は難しいのが現実です。しかし、これも今現在の状況でしかありません。私の住む自治体では公立高校への知的障害者の入学が始まりました。まだ数も少なく希望した人全員が入れる状況ではありませんが、私たちの幼い子が成長した時にはもっと進んでいるのではないかと思います。
その後の進路は作業所、職業訓練校などが日中通う場所になります。また、障害当事者を中心に健全者のサポートを受けながら運営している団体もたくさんあります。こういう団体では日中の活動場所、親から自立して暮らすグループホームの運営、当事者の金銭管理も含めた生活全般のサポートをしています。権利擁護の観点から後見人制度も着々と整備されている段階です。親が亡くなっても生きていく道は険しいながらも作られています。あまり悲観しないで下さい。
今年4月より、障害者に対する福祉制度が措置から支援費支給制度へと移行しました。色々問題もある制度ですが、障害児にもガイドヘルパーやホームヘルパー、デイサービス、ショートステイなどが利用できるようになりました。知的に障害を持ったメンバーはそれぞれにこだわりも強く、じっくりと時間をかけて付き合うことでしか理解者が得られません。小さい時から、こういった制度も利用しつつ、お子さんに慣れた親以外の介護者を増やしていかれることをお勧めします。
また、障害者の相談に乗ってくれる自立生活センターなるものがあちこちで立ち上げられています。すでに地域での自立を果たした障害当事者が中心になってさまざまな生活相談に乗っています。色々な情報も得られると思いますので、利用してみてください。
全く言葉の出ない知的障害のメンバーが地域の方や所属する団体のサポートを受けながら一人暮らしをしているケースもあります。軽度重度に関わらず、親亡き後の自立の道はあります。希望を持って子育てしてください。
 





   >>> みなさんありがとうございます。 どんぐり   -- 2003/07/19..
 
早速の返信ありがとうございます。涙・涙でよませていただきました。
つい何ヶ月前までは全く問題ないと思っていましたので本当にショックでした。
私と視線をなかなか合わしてくれないのはシャイなんだと思っていたし、動物に興味を示さないのも、おもちゃなどなんでも床でくるくる回すのも個性だと思っていました。
運動機能は、問題なく発達していたし言葉が出てこないのは、男の子だし 1才半健診までにどうにかでてくればと・・・ちょっと気になったのは、公園や幼児クラブで他の子と何か遊び方が違うなあということでした。結局健診までに言葉も出なかったので個別相談してみようと思って出かけたら やはり指差しはできないし、言葉も出ないと言う事で保健士さんの方から翌々日に 個別相談を受ける事をすすめられました。それから家でいろいろと調べてみると、今まで個性で片付けていた事がすべて 自閉症の症状でした。
個別相談では、私のほうから自閉症では?と話したところ最終的に「そのようですね。でもこんな早いうちからよくわかりましたね。治ることはなくても少しでも早いうちに治療していったほうがいいですよ。」ということでした。
今月の終わりに専門の先生に診てもらい、児童相談所から療育機関を進められる予定です。

メラニーさん
 術後の後遺症からたいへんな思いをされたのに、明るく過ごしていらっしゃるとの事。私も、早く進む方向を見つけ笑いすごせる日がくればと思っています。
エリーさん
 上に述べたように、1才7ヶ月でも自閉症はわかるものです。
私も、 すべて個性であってほしかった・・・今見た目では同じ月例の子とほとんど変わりなく自閉症に詳しい人でなければわからないくらいです。
みかんさん
 養護学校に勤められていていろいろな方を見てこられたのですね。一つ驚いたのは、自閉症が軽ければ結婚が出来るという事です。(失礼な言い方ですいません。)少しでも軽ければいいなあと思いました。はやくみかんさんに 赤ちゃんが授かりますように。
みみりんさん
 若いころからたいへんな思いをされてきたのですね。
私もはやく前向きに 障害も個性と思えるようになりたいです。
これからどんな方々に出会うかわからないけど 子供のために頑張って行きたいです。

みなさま 本当にありがとうございました。
 





   >>> 今からできること みんみん   -- 2003/07/19..
 
どんぐりさん、辛い不妊治療の末、授かった子どもさんが障害を持っていらっしゃる疑いがあるとのこと、さぞショックだったことでしょう。

私は長い不妊治療の末、自分の子を持つのをあきらめなくてはならなかった者ですが、級友にこの病気と闘っていた人がいましたし、福祉関係者なので少し思ったことを書きます。

自閉症と言っても、みかんさんも述べられているようにいろいろなタイプの方がいらっしゃるので、お子さんが大きくなるにつれてどういうことが得意なのか、苦手なのかが分かってくると思います。早期に診断が出たということは、親御さんにとってはたいへんショックだと思いますが、反面早いうちにトレーニング、つまり苦手な部分を補うための練習をさせてあげたり、親御さんがより効果的な働きかけができるという大きな利点があると思うのです。エリーさんも言うように、それによってどれだけ将来お子さんが変わってくるかは全く未知のものです。もちろんお子さんができること、できないことはあるのは事実ですが。

羊水検査の時のお気持ち、誰も責められません。むしろ文面からどんぐりさんの子を育てるということについての責任感が読み取れます。私は子は親だけが育てるのではないと思います。これからたくさんの良い人々との出会いがありますように。
 





   >>> 応援しています もんきー   -- 2003/07/18..
 
どんぐりさん、こんにちは。
ご自身のご病気やおなかの赤ちゃんとの辛い別れを乗り越えられてこられ、やっとその手にお子さんを抱くことができたのに・・・厳しい試練は突然やってきてしまうものですね。どんぐりさんやご主人様の悲しみ・苦しみを思うと胸がつまってしまいます。

私は以前小学校に勤務していたことがありました。その中で自閉症のお子さんと関わる機会もあり、大変勉強させられました。
みかんさんのお返事の中にもあったように、自閉症といっても子どもの個性や発達の度合いは異なり、ひとくくりにできるものではありません。まだ自閉症というお話をされて間もない時期だと思いますが、これから専門機関にあたり、お子さんの能力を最大限に生かせる環境作りをしていくことが課題になってくるのだと思います。
お子さんが生まれるまで様々な苦難を乗り越えられてきたどんぐりさんですもの、きっとこの試練も乗り越えていかれるはずです!とてつもなく高いハードルに見えても、ご夫婦揃ってなら必ず乗り越えていかれますよ。

それから羊水検査のことですが・・・辛い時はいろんなことを結びつけて考えてしまいがちです。「何かしたからこうなった」と考える方が自分自身を納得させられるんです。でも、羊水検査を受けたことと、お子さんの障害のこととはまた別ですよ。あまりご自身を追い込まないでくださいね・・・。

私事ですが、私は5月に4度目の流産をしたばかりです。3度目の流産で主人に染色体転座異常があることが分かり、妊娠しても正常に育つ受精卵が授かる確立が4分の1、その他は流産となってしまいます。でもいつか我が子をこの手に抱きたいと頑張っています。
お互い別の試練ですが、歯を喰いしばって乗り越えて、「そんなこともあったね」と言えるようになるまで頑張りましょうね。応援していますよ!
 





   >>> 少しずつ くまのみ   -- 2003/07/18..
 
はじめまして。家のチビスケはADHD(注意欠陥多動性障害)です。自閉症とはまた違いますが、育てにくい、という点では共通するところがあります。
以前、ここでも話題に上ったことがありますが、「天国の特別な子供」という詩にいつも勇気づけられます。これは、ダウン症のサイトで見かけたのですが。気に入ってくださると嬉しいです。

「天国の特別な子ども」  エドナ・マシミラ

会議が開かれました
地球からはるか遠くで。
“また次の赤ちやん誕生の時間ですよ”
天においでになる神様に向って
天使たちは言いました。
この子は特別の赤ちやんで
たくさんの愛情が必要でしょう。
この子の成長は
とてもゆっくりに見えるかもしれません。
もしかして
一人前になれないかもしれません。
だから
この子は下界で出会う人々に
とくに気をつけてもらわなければならないのです。
もしかして
この子の思うことは
中々わかってもらえないかもしれません。
何をやっても
うまくいかないかもしれません。
ですから私たちは
この子がどこに生れるか
注意深く選ばなければならないのです。
この子の生涯が
しあわせなものとなるように
どうぞ神様
この子のためにすばらしい両親をさがしてあげて下さい。
神様のために特別な任務をひきうけてくれるような両親を。
その二人は
すぐには気がつかないかもしれません。
彼ら二人が自分たちに求められている特別な役割を。
けれども
天から授けられたこの子によって
ますます強い信仰と
豊かな愛をいだくようになることでしょう。
やがて二人は
自分たちに与えられた特別の
神の思召しをさとるようになるでしょう。
神からおくられたこの子を育てることによって。
柔和でおだやかなこのとうとい授かりものこそ
天から授かった特別な子どもなのです。

(大江裕子訳)
 





   >>> 参考になるかわかりませんが・・・ みっち   -- 2003/07/18..
 
どんぐりさんご夫婦の苦悩が我が事のように想像でき、思わず記載させていただきます・・・40歳にして初めて妊娠を望んでいるみっちです。

以前アメリカのテレビ番組の報道で、自閉症の治療の話がありました。
その報道を見ていて、自閉症はその子に対しての対処法でかなり改善できる病気という印象を持ちました。
その報道は自閉症専門の学校の特集でした。
おせっかいかもしれませんが、今家にある家庭の医学を開いてみても、適切な指導・訓練で治る事例もあるから、早い段階で児童精神科医に診断を・・・と書かれています。

皆さんが言っているとおり、障害をもっている子供だから可哀想とか、だからといって不幸せとかいう事は無いと思います。
でも、自分自身が40歳になって初めて妊娠を望んでいるので
・・・どんぐりさんの言う『親が亡くなった後の子供の面倒を誰が見るか心配な気持ち』は、本当に自分自身のことのように思えて仕方ありません。

また、自分勝手かもしれないけれど、私はどんぐりさんと同じようにもし妊娠することができたなら、羊水検査を受けようと思っています。
一般的な倫理観や母性本能からすると、羊水検査の結果によって堕胎を考える事自体が非難を受けるものなのでしょうが、自分自身はそれがいいと思っています。
これはどちらが正しい、間違っている・・・という話ではなく、生命に関しての個人の考え方の相違ではないかと思います。
どんぐりさんと同じように『親が亡くなった後の我が子を心配する気持ち』から私はそのように考えていたので、今回のどんぐりさんの話は自分の事に置き換えて考えてしまいました。
だから、どんぐりさんも羊水検査でバチがあたったというような気持ちは持たなくていいのではないでしょうか?

自分がまだ子供すらいない立場なのにこんな事を言うのも生意気かもしれませんが・・・
もしお子さんの障害が治らないものだとしても、お子さん自身もどんぐりさんご夫婦も幸せになれると思います。
人の幸・不幸は決して外から図れるものでもなく、条件でもなく、自分の心の中にあるものですから。
親が亡くなった後を今から心配するのではなく、今できる事を優先に生きていけば、必ず道は開けてくるものだと思います。
私は、今は幸せな気持ちで生きていますが、今から7〜8年前、不幸のどん底を味わっておりました。
その時に支えになったのが・・・生きてさえいれば、きっと幸せに・・・という自分の想いです。
もちろんどんぐりさんは、自分の幸せではなく、子供の幸せを案じていらっしゃるのでしょうが、願って懸命に生きていれば、それなりの幸せが訪れると思います。
なんか宗教のすすめのような話になってしまいましたが
どうぞ眠れぬ夜から早く抜け出せることを影ながらお祈りしています。
 





   >>> 生んでくれてありがとう 娑禁   -- 2003/07/18..
 
どんぐりさんのお気持ちお察し致します。
もうご存知かとと思いますが、葉 翔明さんの絵本(サンマーク出版「生んでくれてありがとう」と「育ててくれてありがとう」を一度読まれることをお勧めします。
私には子供がいませんが、今まで自閉症も含めて多くの障害児と関わって来ました。3年前からドイツに在住していますが、ここでもシュタイナー教育の障害者の施設を度々訪れて交流を深めています。現在は、日本人の自閉症の男の子にピアノを教えています。彼のお母さんは、彼の障害は障害ではなく個性だとおっしゃっています。彼は、みんなから愛されて、みんなも彼を愛しています。
どんぐりさんの子供さんも将来みんなの宝物になることでしょう。
明るい未来が来ることをお祈りしています。


 





   >>> あまり先のことは、考えないで・・・・ 双子MAMA   -- 2003/07/18..
 
はじめまして。
つい最近に知的障害者施設で実習をしてきました。
そこには、本当に色んな個性を持った「仲間」がいて、仲間を支える色んな指導員がいました。
月に1度程の帰宅日があり「あのねー。もうすぐ、お父さん来てくれるの」「お母さん来るの]「お姉ちゃん来るよ」とか・・・・
目を輝かせて仲間は、私達に話してくれました。
それとは別に「お父さんもお母さんも死んだの。だから家に帰れないの」と言われてる方々も多々いらっしゃいました。
この子を残して死去された親御さんの気持ちを考えると。と、思うだけで胸が痛くなりました。
でも、頑張って仲間と共に生活されてましたよ。
あんまり先のことを考えすぎないで、どうぞ今できることだけを考えてほしい。と思い投稿しました。
どうぞご自身を責めないでください。
子供は授かりものですから・・・
あなた方ご夫妻の子になりたい。と選んできてくれたはずです。
生意気な意見でごめんなさい。どうぞお許しください。
 





   >>> エリーさんに同感 あゆめぐしんママ   -- 2003/07/18..
 
こんにちわ、どんぐりさん。
私の娘は1才6カ月の健診で保健師から「自閉症」と言われ、どんぐりさんと同じくらい悩みました。連日のように医療機関や助産師、とにかく回答をくれそうな所に手当たり次第連絡をとり、泣きながら状況を話しました。そこで言われたのは「1才半で自閉症の診断は出来ないよ」。
それでも不安だった私は療育学園の園長先生とお会いし、娘と一緒に遊んでもらいました。すると「この子は自閉症じゃありませんよ。ただ他人の大人の刺激が必要としているだけです」というお返事でした。
わたしが尋ねた方々が共通して言うのは、「自閉症」は先天性の脳障害だから、軽々しく診断は出来ないし、成長の個人差が大きい時期だから、といいます。
私の娘のように、おしゃべりが出来ず、自分のやりたいことしか興味を持たず・・・が保健師には「自閉症」と見えたんだと思います。
 





   >>> ご存知かもしれませんが あー子の母   -- 2003/07/18..
 
 涙が涸れるまで泣いてたら、お子様の幸せのためにご夫婦で力を合わせて頑張ってくださいね。
 すでにご存じかもしれませんが、日本自閉症協会のホームページには、今後お役に立てるような情報があると思います。

 仕事柄、自閉症や知的障害者の方と接する機会がありますし、職場の上司に自閉症のお子さん(といってもお一人はもう、30歳を超えているのでいわゆる子供ではありませんが)がいらっしゃる方がいましたが、それぞれに、幸せな家庭を築いていらっしゃいました。もちろん、私などには計り知れないようなご苦労もなさったと思いますが、そのお一人が「障害を持った子供を持つことは、大変なことがあるかもしれないけれど、不幸じゃないよ。子育てなんて大変といえば、何でも大変になるしね。不幸なのは、障害者やその親は不幸だとしか考えられない人たちの、頭の中のほうでしょう」と話してくださったことがあります。
 早い時期に分かったということは、早い時期から、その子に必要な対応ができるということだとも考えられますので。
 





   >>> 生きているから・・・ りるにゃ   -- 2003/07/18..
 
厳しい不妊治療の末,やっと授かったお子さまが自閉症であるとのこと,想像するに大変な衝撃だったことと思います。羊水検査をなさってお考えになったことは,どんぐりさんが親としての責任を全うするために判断されたことだと思うので,子供さんに対してひどいことを考えた,ということではないと思います。   私は二人子供を亡くしていますが,第2子は今も生きていれば障害児だったと思います。歩けない,しゃべれないといった重度であったと思います。育てていたらとても大変だったと思いますが,街でそういう方を見かけるとうらやましく感じます。こんなこというと実際障害のあるお子さまを育てていらっしゃる方に,そんな生やさしいものじゃないんだよと怒られそうですが,私もあんな風に育ててみたかったな,世話をしたかったなと思ってしまいます。                          死んでしまったら何も残りません。心の中で生きているとか,いつもそばにいるとかよく言われますが,実際どこにもいないじゃないかと思うのです。生きていることに価値があると,その存在に意味があると思うのです。ですから私は生きていたらそれだけでよいと思っています。                      どんぐりさんの立場になって考えられていないかもしれません。気分を害されたなら,ごめんなさい。
 





   >>> 大丈夫、何とかなります! みみりん   -- 2003/07/18..
 
今日は、ちょっと心配事があって、久しぶりにこのサイトを見に来ました。そして最初に読んだ投稿がどんぐりさん、あなたのです。

私は過去に一度投稿した事がある障害児の母です。
私の子供はダウン症の12才の女の子、私が26才の時、不妊治療の結果授かった子です。ダウン症は生まれた直後に診断がつくので
受け入れやすいのですが、自閉症の場合、育てているうちにわかってくるんですよね。それってもっとショックが大きいと思います。

どんぐりさんのつらい気持ち、痛いほどわかります。今、先の事を
いろいろ考えて悲観していまうのも無理はないと思います。過去の
私もそうでした。でもね、この先どんな世の中になるかわからないけど、今よりはきっと、もっと障害者にやさしい社会に変わっていくと、信じています。なんの悩みもないパーフェクトな人間なんて
どこにもいませんよ。障害なんて、個性のひとつ。私の周りには、たくさんの障害児がいますが、それぞれの個性をもった立派な一人の人間です。

すぐに立ち直るのは難しいと思うけど、きっとあなたの子供さんを通してこれから出会う人に、素敵な子育てを教えてもらうことになると思いますよ。とにかく、早く親の会へ入って、子供さんの発達を促してあげれるように、情報を得て下さい。そしてかわいい我が子にたくさん愛情を注いであげてください。どんな子供でも、家族の愛情を敏感に感じます。長年待ちわびて、神様から授かった子供さんです。きっと、生まれてきてくれてよかった、って思える日がくると思います。
 





   >>> 自閉症 みかん   -- 2003/07/17..
 
どんぐりさん、はじめまして
今周期から体外受精を始めて、まだ注射二回目のみかんです。
やっとのおもいで授かったお子さんが自閉症とのこと
どんな思いか私にはそうぞうすることはできません
けれど、無責任かもしれませんが、私の友人で弟が自閉症で
その子が生んだ子ども3人のうちまた一人が自閉症という方がいます。
私は養護学校に勤務していたこともあって、自閉症の子供さんにもいろいろなタイプがあるのを見てきました。
一概に自閉症だからとくくれない物があると思います。
私にとっては自閉症の子供さんを持ったお母さんがたでも
底抜けに明るい家族もいっぱいみてきました。
逆に、本当に毎日が戦争で大変なお子さんをかかえてみえた方もありました。
 どんぐりさんの不安や苦しみを本当に理解してあげることはできないかもしれませんが、
たくさんの自閉症の子供さんがいてたくさんのがんばっているお母さんがいらっしゃることは事実です。
偉そうに言っても、私ももしそうなったらそのときは
どんな自分になるか見当もつきません。
主人もそういった障害のある方の成人した後の、施設やグループホームに勤務していたので理解はとてもあると思います。
けれど、実際自分の子どもと、仕事でのつきあいのお子さんとでは
やはり本当の家族の苦しみは理解できていない用に思います。
 それでも、なぜかお返事を書こうと思ったのは
どんぐりさんが、ちょっとでも
光をみつけてくれたらなあと・・・
 全然良い話はできなくてごめんなさい。
でも、応援しています。ムリしないでたくさんの同じ仲間を捜していっぱいぐちや不安をぶつけていけることを祈っています。
仲間がいるお母さんはみなだんだん強く素敵になっていらしたから。
ちなみに今週末自閉症のお子さんを持ったお母さんと成人した息子さん、受け持ったことがあるので遠く自宅まで遊びに来てくれます。とても楽しみです。
自分勝手な文でごめんなさい。
 





   >>> 自閉症?よく考えてみて! エリー   -- 2003/07/17..
 
充分に状況を把握していないかもしれませんが、
1歳7ケ月の自閉症なんて考えられません。
お子さんはどんな様子なんでしょうか?
まだ充分に言葉が話せるわけではないし
もちろん意思表示や意思の疎通が出来るわけでは
ないと思うのですが、この時点で自閉症と決め付けるって
どういうことなんでしょうか?
いかがでしょうか。ちょっとどうかなと思います。
やがて保育園や幼稚園等、団体生活に入り、
子供の性格も変わって行くと思うのです。
小学校、中学校と上がるに連れ、どんどん
変わっていくことが成長していくことだと思うし、
今この年齢で、こうだと決めてしまうのには
ちょっと疑問を感じます。私は現在1歳を過ぎた子供の
育児真っ最中ですが、平均的に見て遅いかなと思うことや
ちょっと性格的にあれっと思うことも多いですが、
あまり気にしていません。どんどん変わっていくと
思うからです。その年齢で自閉症と診断された理由って
何なのでしょうか。
 





   >>> 障害はちがいますが・・・ メラニー   -- 2003/07/17..
 
 わたしも障害を持つ子の親です。
障害のタイプは違い身障ですが、やはり重度のためコミュニケーション障害があります。やはり親がいなくなったときのことを思うと居たたまれなくなります。

 どんぐりさんはまだ障害を告知されたばかりなのですね。
保健センターの保健師さんや児童相談所などとコンタクトはとれていますか?
 今後療育など受けていくことになると思います。
まだでしたら早速連絡をとってくださいね。
同じお子さんをもつお母さん方と出会うことができます。そうすることで障害を認知することもできるし、少しづつ気持ちも和らいでいくと思います。

 そして療育機関ではおこさんが自立できる方向に向けてヒントをくださると思います。
 同じ障害をもったお子さんやその家族・施設のスタッフの方たちと出会うことができればおのずと先のことも見えてくるのでやるべきこともわかってくると思います。

 そして出生前診断のことですが、都合のいいことだとはおもいませんよ。
 それぞれの考えがあるわけですし、実際にそういったシステムがある以上自分自身がどう選択しようといいのではないでしょうか?
 実際羊水検査などは染色体異常しか診断はできないので、我々のような病気は発見されません。(我が家は出生後の手術の後遺症による脳障害です)
 それはたまたまそういった子を授かっただけであって、出世前診断をしなくても同じ結果だったと思います。

 確かに試練なのかもしれません。でも、数年後どんぐりさんはもっと前向きに捕らえることができるようになっていると思います。
 わたしも自分だけに与えられた試練だ・・と最初は毎日泣いて過ごしました。でも、泣いてばかりでは育児はできません。がむしゃらにすごす期間もあるとおもいますが、自分の子はやっぱり可愛いです。

 障害をもつということは多少苦労は伴います。しかしわたしは不幸だとは思いません。我が家はみんな幸せです。
生活も不便です。でも笑ってすごせる日がきました。
 今は何も考えられないと思いますが、いつかきっとそういう日がきます。
 うちの息子は今4歳です。
二人目不妊で治療中です。わたしも高齢になってきて不妊でありながら出産後のことを不安にも思いました。
でも息子のおかげでなんの迷いもなく二人目を純粋に欲しいと思うようになりました。
 どんな風にうまれても自分の子供です。だから自分の子供がもう一人欲しいと思っています。

 とりとめのない文章になってしまってごめんなさい。
自分自身自閉症のお子さんをもつお母さんたちと友達付き合いさせて頂いており、障害をもつ子供がいても毎日楽しく過ごせる・・・ということを伝えたくてレスさせていただきました。

 今は長い長い暗いトンネルに入り彷徨ってるところだと思いますが、きっと出口の明かりはみつかります。お互いがんばりましょう。