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くじけてきました キーノ  -- 2005/12/06 ..
こんにちは。先日初めて投稿してから皆様に励まされて何とかがんばっています。またまたくじけてきたので助けて下さい。

当初ほどの落ち込みやショックは無くなりましたが、じわじわくる失望感というかモヤモヤです。原因はお祝いにくる人たちと母の言葉です。親戚や友人、近所の人などお祝いに来る人が「パパとママのどっちに似てるかしら」とか「将来が楽しみね〜 ○○女学院(某有名私立)に入れるの?」とか言うのでいちいち過敏になって後で落ち込みます。顔立ちを見て気づいた人もいるかもしれませんが、あえてダウン症児であることは言っていません。うちの母も悪気はないと思うのですが、「お顔がますますダウンちゃんっぽくなってきたわねぇ。」とか「この子は日本国家に国益を与えない。」とか言うのでツライです。

生まれてきてくれただけでも幸せ、ありがとう。と思う反面、誰にも似てない知的障害のある娘が悲しいとも思ってしまいます。
ごめんなさい。辛口でもいいので、こんな情けない私にご意見をお願いします。


心は少し軽くなりましたか?   別れた天使
当たり前です。   プラス
私もダウン症児のママになりました   KUMI
ただ、応援の気持ちを伝えたくて   いちばん星
よぉく見て♪   mm
がんばれ〜   夜叉丸
こんにちは。   ちかあき
キーノさんへ。   りん
なんてひどい!<`〜´>   すずりん
肩の力を抜いて・・   fine
一日一日のつみかさね   non




 

   >>> 心は少し軽くなりましたか? 別れた天使   -- 2005/12/06..
 
 こんにちは。キーノさん。
家の・21Tダウンちゃんも1歳になりました〜 ただ、前日から喘息状態で入院、肺炎プラスおまけの胸膜炎・2週間付き添いで、久しぶりの普通の日・PCです。
 師走に入ったら見事に荒天ですねー。こんなお空を見てたら、気が滅入りやすいよね。
 ここで、お話できるだけ・いいなと私は思ってます。ぐるぐるとノイローゼ状態だと 脱出方法思いつかなくなるものね。
 色んな方が、手を差し伸べ 急がなくても良いし、今のその心持ちも大切な親子を繋ぐ過程のひとつだものね。教えてもらえるね。
 
 ダウンちゃん同志、お顔似ている・そっくりと思うでしょう。でもね、親子でそれぞれ・座っているでしょう、『あ、睫が凄く長い。ママ似だ〜』『黒目がち、そこは、父さん似。』誰が、どの子の親かわかるんですよ!DNAは、すごいですよ。きっちり うけついでますから(^ー^)  ただ、月齢の低い間は、日一日と顔も変わっていくので、まだまだ 分からないかもね。
楽しみに〜

 国益。。。シビアなお言葉ですね。
私自身無益な人間な分、比較的 経済効率を見てしまう・哀しい性分で。勿論我が子も残念ながら無益組かーと、思った時期もあります。(正しくは、今も揺れる心なのですが。) 
 ダウンちゃんには、『愛想良し』という、素晴らしい 共通点があります。今流行の、『癒し』です。本当に 馬鹿になりません。にっこり笑顔に、皆嫌な事を、リセットしてもらってます。夫婦喧嘩も、、。母子喧嘩も。『笑う門には福来る』です。 もしかしたら、ちょっぴり笑ってくれ始める時期が、ゆっくりかもしれませんが、いっぱいお話したり・遊んだりして,関わってあげて。笑いのつぼを見つけてくださいね。 素晴らしい・キーノさんの天使ちゃんですよ。
 
 知的障害のーーとありますが、該当か否か、一応6カ月とか1歳を目安で、ある程度発達の差異が分かる時期に入ってから[発達相談員]が判定?します。ちなみに、私達は行政の区分の便宜上としてしか、知的障害児とは認めてません。やっとはいはい2〜3、腰の座り不安定、が現実ですが。
  
 色んな人たちと、交流し 回り道もしながら 行きましょうよね わたしたちが 主役の人生です。 力みすぎないでね〜 
どんどん お話しましょう〜 余力がないので 今日は、ここで。
  乱筆乱文 ごめんなさい では、また
  
 





   >>> 当たり前です。 プラス   -- 2005/12/03..
 
前向きに頑張ろうと心の中では思っていても、周りの言動や態度で落ち込むことは当たり前ですよ。周りなんて勝手に言わせておいて気にしなければいい!と思っていても、気になりますよね。キーノさんが現実を受け止め歩き出している証拠です。どんなことでも、どんどんここで愚痴ってキーノさんの心が軽
くなるといいですね。私も、子供の成長とともに襲いかかる現実に押しつぶされそうな時がよくあります。受け入れたつもりの12年。今でも、くじけそうになって、立ち直って、またくじけそうになって・・・繰り返しています〜
今は、中学という壁にぶちあたっています。社会は厳しい!頑張りましょうね。
 





   >>> 私もダウン症児のママになりました KUMI   -- 2005/12/03..
 
キーノさんはじめまして。
私も9月にダウン症児のママになりました。
私も言われましたよ。この子はどっちに似てるんやろうね。って・・・
それもダウン症だとわかっている義母に・・
たぶん悪気はなかったんだと思うけどやっぱり言われたくない言葉だよね。
わかるわかる・・
私は、この子の事を理解してほしいからダウン症であることをみんなに言ってるの。大きくなってからまだ歩けないの?とか字が読めないの?って言われるよりいいかな?!って思ってね。
私も先の事を考えると不安で不安でたまらなかったけど、先のことより今のこの子をしっかり見ていてあげよう。って思ったの。そしたらだいぶ気が楽になったよ。
顔が似てなくてもいいじゃない。自分が生んだ子には間違いないんだから・・
キーノさんもしっかりお子さんを見てあげて下さい。
ダウン症児はゆっくりゆっくりが基本です。
同じダウン症児のママとして成長を見守っていきましょうね!
がんばれキーノさん!!
 





   >>> ただ、応援の気持ちを伝えたくて いちばん星   -- 2005/12/03..
 
いちばん星43歳です。

キーノさん
ガンバレ!(いや、頑張りすぎちゃいけないけど)
何をして差し上げられるわけではないけれど、ただただ
キーノさんと赤ちゃんと旦那さんの幸せを祈ってます。

きっと、こんな気持ちが広がれば、この社会がもっと
優しく幸せな社会になるんだろうな。キーノさんと赤ちゃんが
私にこんな感情を呼び起こしてくれました。ありがとう。
 





   >>> よぉく見て♪ mm   -- 2005/12/02..
 
よぉくお子さんを見てください
似ているよきっと♪
遺伝子というのは不思議なもので本当にダウンのお子さんをたくさん見てきましたがおかあさんおとうさんにとっても似ています。
はじめて見たときはダウン症のこどもがふたりいると「双子みたい」とか「兄弟かしら・・」という人もいるけれどよぉくみているととっても似ているんです。
歩き方、後姿、ちょっとしたしぐさまで。。。「なんでこんなに似ているんだろうね♪」と話したことがあります。
そんな話をするとお子さんもおかあさんもとてもはずかしそうにうれしそうにされます。
そして「こんなことも、あんなことも似てるのよ」と自慢げに話してくれます。
私は家族ではないから本当のところでその苦しみや悩みをわかってあげられてはいないでしょうがそばにいてずっと見てきてどの家庭もみなさん支えあってしあわせそうに過ごしていらっしゃいます。
まだまだ社会の理解や障害者制度など良くしていかなければならないのですがそれを良くしていくためにも理解ある人を増やさなければなりません。
他のお子さんと比べるのではなく本当に自分が産んだ大切なお子さんと向き合って大切に育ててあげて下さい。
きっとここにいる人たちもいつも応援してくれることでしょう。
それと、同じ悩みを持つおかあさんたちと早くおともだちになって心の支えにしたりはげましあっていってください。
地域にはダウン症の親の会とかは必ずあると思います。
それからなるべく早く乳児のうちから専門家にかかって訓練などをはじめてください。
小さい頃からのかかわりがとても大切だと真剣に思っているからです。
文章がまとまっていないかな・・出かける前にちょっと気になって書きました。
障害と向き合うことはたいせつなことです。
いっぱい泣いていっぱい苦しむことも当然あってもいいと思います。
いろんなところではきだして苦しんでそしてお子さんの為にしっかりと立ち上がって前向きになれることを心より願っています。

 





   >>> がんばれ〜 夜叉丸   -- 2005/12/02..
 
キーノさんはとても真剣に頑張っていらっしゃるのですね。
くじけそうになったとここに書き込んでいる事、それだけで優しく大きな母性を感じますよ。
そんなキーノさんにとても言える意見などありませんが・・やっぱり応援したくなり出て来てしまいました。

「この子は日本国家に国益を与えない。」
んん?この言葉の意味が分かりません。
いったい誰が国益を与えているというのでしょうか?
税金を払う人ですか?・・私は払っていません。
税金を無駄遣いする人ですか?・・毎日報道で目にします。
脱税をする人ですか?・・現にいっぱいいます。

ダウン症の子が何か悪い事をしましたか?
ダウン症の子を育てるって恥じる事ですか?
授かった命を大切に育てている人に、心ない言葉を発するのは私には許せません。
今後キーノさんが堂々と構え、そのような言葉も吹き飛ばして行かれますよう応援しています。

 





   >>> こんにちは。 ちかあき   -- 2005/12/02..
 
キーノさん、こんばんは。

私の息子も身障者です。

腸、脳幹、呼吸器系、四肢、目、嚥下等の障害を持っています。
1才半ですが寝たきりです。
座らせるとお座りできますが、自分ではできません。
首も完全には座っていません。
運動、知能に発達遅延があり、身障手帳は1級を取得していますが、
療育手帳はもう少ししたら取得予定です。
気管切開しているため、喉もとを見ればすぐ普通でない事がわかります。
息子は今風邪をひいているため、気管切開の所からの痰の吸引が
頻回で大変です。
胃ろうも造設していますので、口からはほとんど物を食べる事が
ですないです。

息子は1年以上入院生活を送り、最近やっと退院できました。
入院中は、息子の病状の変化を理解しケアする事に精一杯で、
無我夢中でした。
退院すると、病棟内にはない現実がつきつけられ、
落ち込んだり立ち直ったりと、浮き沈みの激しい毎日です。

私はまだ息子の全てを受け入れられないでいます。
かわいいけれど疲れます。身体も心も。
病棟で知り合ったママさん(ダウン症のお子さんのママさんも含め)は
我が子の全てを受け入れるのにそれぞれ時間がかかっていました。
3年の人もいれば、10年の人も。
受け入れられても1年に何度も(この子が健康なら今は・・)と
ふと考えるそうです。

つらい事ばかりじゃないですよ。
障害を持つママさんとの交流で、今まで知らなかった世界を知る事ができ、
私自身少し成長したかな・・と思っています。

ふっきれたり、落ち込んだり、笑えたかと思うと、悔しくて泣けてきたり。
山あり谷ありの人生をこれから歩んで行かれるかと思います。
私はまわりに息子のことを全て言う事で、皆に息子や私の気持ちを
理解してもらい、助けてもらったり、そっとしておいてもらったりと、
なるべく自分の心に負担のないようにしてます。
辛くなったら、息子と同じ障害を持つ方のHPに遊びに行き、
掲示板に書き込みして、支えてもらっています。
人間ですからいつも同じ気持ちで生きていくのは無理です。
しんどくなった時、わかちあってもらえる場所をつくって
飛び込んでたすけてもらいましょう。
くじけたっていいんですよ。必ず浮上できる時がきますから。
気持ちを吐き出すことで、ずいぶんと楽になりますから・・・
そして、また歩いていきましょうね。キーノさんのペースで・・・
 





   >>> キーノさんへ。 りん   -- 2005/12/01..
 
はじめまして、36歳のりんといいます。私は、身体的障害者です。7歳の時に事故にあい右手の親指をのぞいて4本指先を切断してしまいました。8歳の時に両親が離婚し、父親に引き取られ、小学校の時はとくにいじめられました。でも家に帰って来ても誰もいなく1人で泣いていました。33歳で子供を産むまで自分自身、母親というものに凄く甘えてみたいという感情は強かったです。キーノさん、えらそうな事は言えませんが、お子さんを守ってあげられるのは、あなたと旦那さんだけだと思います。泣いて帰って来るときが出てきたときには強く抱きしめてあげて下さい。きっとお子さんは救われます。母親の愛情は大きいですよ。私もこの先私の手の事で息子がいじめなどにあうかもしれません。私自身、母親の愛情を受けられなかった分、息子には沢山愛情を注ぎ育てていきます。人の言葉はときに傷つくときもありますがキーノさんの愛情を沢山お子さんに注いであげて下さい。応援しています。
 





   >>> なんてひどい!<`〜´> すずりん   -- 2005/12/01..
 
 キーノさん、始めましてだと思いますが、ひどい!怒れて仕方がありません。生まれてきた命皆、無駄ではないし、大切な存在なのに、そんなこと言うなんて許せない!!!
 ごめんなさい。時間がなくてこれだけいいたくて・・・
 悲しいけど、キーノさんの心は、いつも温かくやさしく、娘さんにむけてあげていてください。心より応援しています。
 





   >>> 肩の力を抜いて・・ fine   -- 2005/12/01..
 
キーノさんの投稿を読んで、情けないと思う方が居るでしょうか。

変えようのない現実をかかえていく大変さは、同じような現実をかかえている方にしかわからない苦労があると思います。

私の友人も重度の障害児を持っていますが、同じような子供さんを持っている同士で語り合うことも とても支えになっているようで、遠方のそのようなサークルの場所へ顔を出しています。

最初からなんて思わないで、肩の力を抜いて、
年月と共に力強く なっていってください。

そして私にも子供の事ではありませんが、重い現実があります、、
共に頑張りましょう。
 





   >>> 一日一日のつみかさね non   -- 2005/12/01..
 
つらいですねぇ。
なんとかならないものかなぁと、はがゆい思いでいっぱいです。

私自身、今、狭義の意味で障害者ですが、
多くの理解者とともに、やはり同じだけ私を苦しめる存在があります。
これが現実なのだなぁと痛感します。
でも、だからこそ得られた宝物も沢山あります。

何が大事かと自分に問うた時に、
一つ答えが出ました。
今日、この時が大事。

私自身の経験しか書けませんが、キーノさんが少しでも心穏やかになれますようにと願います。