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バックナンバー4〜2003年11月

2003年8月〜2003年11月の投稿バックナンバー


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双子のひとりがダウン症といわれました ねむれない父  -- 2003/08/21 ..
私(夫)43歳、妻40歳の高齢出産ですが、昨日双子の女の子が生まれました。ただ上の子はダウン症の可能性が高いとドクターから宣告されました。まだ妻は知りません。なにも知らずほっとしている妻を見ていて身を切られるような苦しさです。話をあわせてうれしそうにするのも苦しく、今日話すつもりですが、どんなに悲しむかと思うと一睡もできず、悶々としています。あんなに食べるものにも生活にも気をつけて細心の注意をしていた妻がなぜ?という思いや、生まれた子を喜ぶことができない自分の心の狭さや、先への不安で押しつぶさせそうです。どんな風に妻を慰めればいいのでしょうか?


やっと書き込みしました。   バンビ
赤ちゃんを慈しみ、育てて   がすぱーる
大丈夫ですよぉ!!   こずえ
私は手を握ってもらってた   のりのり
ご参考までに   みかんまま
ありがとうございます   ねむれない父
頑張って   かなっぺ
ねむれない父さんへ   鶴のこ
私も同じ境遇です。   みみりん
一緒に!   沙良
子どもを選ばないことを選ぶ   つじちゃん
ごめんなさい送信ミスです。   まじこ
我が身に置き換えて・・・   tome




 

   >>> やっと書き込みしました。 バンビ   -- 2003/08/21..
 
ねむれない父さん、少し落ち着かれましたか?私は子供も居てないですし、どう発言していいかわからずただただ皆さんのご意見を読ませていただいていました。私の方が勉強になり、励まされました。軽はずみなことは言えないし、でも私も何か声をかけたいと、ずっと考えていました。もし自分ならどうするかなと想像しました。悲しいかな、本当にそのときになってみないと本当の言葉など出てこないような気がしてアドバイスも、発言さえも躊躇しました。
でも私が治療を始めて二年半が経ちますが、その間に体験した痛みや、苦しみから言うと、やっぱり自分の子供には違いないんですよ、自分の。それは、私にとって、障害を抱えていようが抱えていないでいようが私のお腹に宿った命なんですよね。障害を持って生まれたことによってつきまとう不安や苦しみだけに焦点を合わせてしまって良いのだろうかと考えました。私はここでよくとりあげられる羊水検査についても時々思いますが、何もなかったことを喜んで報告するのもどうかと思っています。ねむれない父さんがこのサイトに投稿されたのも必死の思いだったと感じます。それを考えると、何か言いたいのに経験者でない私は何もいえなくなり、とっても悲しい思いをして皆さんの意見を読ませていただいていました。でも同じような境遇の方がとても明るく、前向きな意見を書かれています。私はそれが一番の答えではないかと思いました。何もためになることは書けませんが夫婦同じ方向を見て協力し、是非明るい家族を築いて下さい。慰めではなく、励ましあって強くいてください。本当に応援しています。
 





   >>> 赤ちゃんを慈しみ、育てて がすぱーる   -- 2003/08/20..
 
ねむれない父さん、こんばんは!

我が家とは多少状況は違えど、この「ピンチ状況」は、かなり似ていると思われますので、思わずレスしました。
今は、奥様はもちろん、ねむれない父さんもパニック状態でいらっしゃる事と思いますが、私の経験で言うと、大丈夫ですっ。しっかりー!!

一言でいうと、「笑える日ってくるんだな!」です。

私は、いわゆる奇形のあるベイビーちゃんを授かりました。

妊娠中、夫から何度となく出生前診断をほのめかされていたのですが、なんとなく信条的なものから私は拒否してきました。若いという事もあったし、まさか自分に限って・・・という思いもあったからかもしれません。

ドクターからベイビーちゃんの奇形を知らされたのは、出産翌日でした。私はお産自体の壮絶さにショック・疲労こんぱいしていたので、その事実を告げられても、「命に別状はないのですね。良かった・・・」とその場はひとまずほっとしました。

しかし、病室のベッドに戻ってから「何で私だけ?」
「私は信心深いほうだったのに・・・。この世には神も仏もない!」
「何かのたたりでは?」
「夫に離婚を告げられるのでは・・・」
「たとえどんな状況になろうとも、この子は全身全霊で愛し、育てていこう」などなど、
その夜は押し寄せる痛みと、不安と、悲しみで涙があふれ一睡もできなかったです。

翌日、夫が病室を訪れたときの第一声が忘れられません。
「ビューティー・コロシアムよ」

私はてっきり、こんなことになったのは君の責任だ、君が妊娠中に何々したからだ、となじられ、責められるのではと構えていましたから、彼の意外な一言に拍子抜けしました。

ビューティー・コロシアム、すなわち美容整形。
彼にとっては、ベイビーちゃんの状況というのは、美容整形を受ければいいようなものに過ぎない、ということらしかったのです。

この、彼の楽天的な発想のおかげで、それからの心細い通院、2回にわたる大手術・入院、そして日々の子育てなどなど、ほんとに大変な事を一緒に乗り越えてきました。もちろんたくさんの衝突もありましたが、逆に夫婦の絆は強くなっているように思います。
 
私が今一番、夫に感謝している事、夫って偉いなあと思う事は、これまで決して、一度たりともベイビーちゃんの原因について、私を責めなかった事。ベイビーちゃんをいつも慈しみ、奇形の事なんてまるでお構いなしにメロメロパパなこと。家事もたくさんしてくれます。

子どもが生まれたときには、「心から笑える日くるのだろうか」と、心の病気にかかりそうでしたが、時が解決してくれるのでしょうか。これが親になるということなのでしょうか。いろいろな経験を積み強くなれました。今は、無我夢中だった日々を懐かしく思い出せる余裕が生まれています。

ベイビーちゃんが我が家に来てくれたおかげで、ほんとに多くの出会いがあったし、いっぱいサポートしてくれた親・親戚・友人のありがたみ、今までいかに自分がゴーマンだったかということにも気がつくことができました。

私も、まだまだこれから新しく悩む事(例えばイジメとか・・・)が出てくると思いますが、それは、障害がある無しにかかわらず、子を持ったからにはどこの親御さんも一緒なんですよね。
夫と一緒にベイビーちゃんを大切に、慈しんで育てていこう、という気持ちを忘れないようにしたいと思います。

ねむれない父さん家のダウンちゃんも、まだ小さくて、はかなげで頼りなげだからご両親は心細くなってしまうでしょうけれど、どうぞ、もう一人の赤ちゃんと同じくらい大切に育ててあげてくださいね。試練を乗り越えて健やかに成長されるようお祈りしています。
個性が出てくると、「この子は人間なんだ〜」って、感動があり、すごーくかわいくなってきますよ!

他の方が書いていらっしゃるように、同じようなお子さんをかかえた親御さんの会の存在はとても大きいです。励まし、情報交換の場であり、大きな心の支えとなるものです。探してみてくださいね。

最後になりましたが、江原啓之さんの「スピリチュアル子育て」(三笠書房)の一読をおすすめします。なぜ、ベイビーちゃんはハンディを持って生まれたか、なぜベイビーちゃんは我が家を選んで生まれて来てくれたのかがわかります。
ねむれない父さん家の場合だと、どうして双子ちゃんだったのか?もわかるかも・・・。

大丈夫。必ず、「あ〜、幸せだねー!」といえる日が来ますよ!
 





   >>> 大丈夫ですよぉ!! こずえ   -- 2003/08/19..
 
こんにちは。はじめまして!!私の3歳8ヶ月になる娘はダウン症です。羊水検査などは、しませんでした。何で私の子供が障害児なのぉ!!という思いで初めは、なかなか現実を受けられずに正直苦しかったです。今でもあの時のことは思い出したくないくらいです。ただ娘は重い心臓疾患を持って生まれてきて一時は容態が思わしくなかった事もあり障害児でもいいから生きていてくれてさえ…と思うようになってからは可愛くていとおしくて仕方がありませんよ!!ダウンちゃんは天真爛漫で人なつっこいから皆から可愛がられるし仲間が沢山居るので楽しく育児出来ると思いますよ。奥様をしっかり支えてあげて下さいね。
 





   >>> 私は手を握ってもらってた のりのり   -- 2003/08/17..
 
何と言ってよいか言葉がみつかりません。大きな喜びと落胆とで、混乱されていることでしょう。

長い不妊治療が何度も何度も不成功だった時、私は夫に手を握ってもらって私の恨み言を聞いてもらいました。あんまり悲し過ぎて言葉にならない時も、彼の手を握っていると気持ちが落ち着いてきました。もし眠れない父さんの奥様がそうされるのが嫌でなければ、是非手を握って一緒に乗り切ってください。言葉を捜せない時でも、手を握ってあげれば無視していることにはならないのですから。

「なぜ神様は私に子どもを授けてくれないのだろう。」と私が恨みつらみを言った時、彼も「何でだろう・・・。」とその答えを見つけられずに、二人でひたすら手を握り合っていました。なかなか眠れない夜も、私は彼の手を握り締めて眠ったりします。何かにすがりたい思いだったから。奥様がそうしたいかは、分からないけれど。
 





   >>> ご参考までに みかんまま   -- 2003/08/17..
 
心中お察しします。
今話題のコミック「ブラックジャックによろしく」を是非、読んでみてください。自分を見つめ直すきっかけになればと思います。
 





   >>> ありがとうございます ねむれない父   -- 2003/08/16..
 
皆様、レスありがとうございます。妻に話をしました。彼女は、最初どうしても受け入れることができないといっていましたが、少しずつ積極的に育てる意欲も出てきつつあります。まだ先は長いですが、皆様のお言葉が励みになります。
 





   >>> 頑張って かなっぺ   -- 2003/08/15..
 
ねむれない父さん、辛いですね。でも悲しまないで。
私は流産したばかりの40です。
心が狭いと、自分を責める気持ちはとてもよくわかりますが
高齢出産の多くは葛藤しつつ羊水検査を受けています。
何を言ってもなぐさめにはなりませんが
今迄の通院でドクターも解らない程の状態なのかもしれません。
細心の注意をしていても誰でも確率は変えられません
私にとって双児、三つ子は夢なのです。
きっと二人とも、とてもかわいいと思いますよ
だって自分の子なんだもん。それに子供にとっては
掛け替えのない両親。子供にとっては両親が全てですよ。
頑張って!応援してます。子供は天使ですよ。
私も早く子供がほしいです。

 





   >>> ねむれない父さんへ 鶴のこ   -- 2003/08/14..
 
ねむれない父さんの心中、お察し致します。
私の子供はダウン症ではありませんが、39歳での出産だったので
ダウン症含め高齢出産のリスクには充分悩みました。充分悩んで夫とも相談してたとえ障害があっても頑張って育てて行こうと決めて出産に望みました。ねむれない父さんは奥様とそういううお話はされていましたか?もしされていなくても奥様はきっと覚悟はされているのでは?もし私が奥様の立場だったら、一番に御主人に申し訳ないと自分を責めると思います。そして一番悲しいのは御主人に背を向けられる事です。どんなことがあっても奥様と向き合っていてあげて下さいね。子供はかわいいですよ。子供から微笑みかけられたらねむれない父さんもこっとお子さんにメロメロになりますよ!こんなことしか言えないのですが、気を悪くされたら御免なさい。
 





   >>> 私も同じ境遇です。 みみりん   -- 2003/08/14..
 
私も、27才の時(11年前)、不妊治療を受け、授かった双子のうち一人がダウン症でした。帝王切開で先に生まれた男の子は2600?お腹の中で成長の遅かった女の子がダウン症で1380?で生まれてきました。帝王切開なので局部麻酔ということもあり、意識ははっきりしていたので、女の子の産声が聞こえなかった事がなんとなく気になっていました。
翌日、医者から、女の子は鎖肛という病気で、私が麻酔の影響でうなされている間、8時間に及ぶ大手術を受け、命を取り留めたという事を聞かされました。
でも、医者も看護婦さんも、主人も、ダウン症の事は何も言わなかったので、とりあえず、ほっとした気持ちになり、元気に生まれてきた男の子に母乳をあげたり、おむつを換えたりで、気が紛れていました。でも、超未熟児だった為、集中治療室でいろんな管をつけられ、ガラス越しにしか顔を見れず、私自身ダウン症という事に気づきませんでした。とにかく先に、男の子と退院をし、普通の育児をしながら、病院へ母乳を届ける生活が始まりました。体重が2500?を越えたら集中治療室からでれるという事で、ただただ大きくなってくれる事を願い、母乳を届けていました。約1ヶ月後、そろそろ直接母乳をあげれるということで、初めて抱っこして、顔を見たとき、その体の柔らかさや顔の雰囲気から、何か男の子とは違うなあ、と感じていました。そしておっぱいをあげて部屋から出たあと、主人の口から、初めて「ダウン症」という言葉をきかされました。ちょうど1ヶ月たつと血液検査の結果がかえってきて、正式に21トリソミーであることを、主人も医師から告げられたばかりでした。それから、私の地獄が始まりました。朝起きると、これは悪い夢であって欲しいと思ったり、心臓も悪かったので、いっそのこと死んでくれたらいいのに‥などとひどい事を考えたりしていました。でも、幸いな事に、男の子の育児にも追われ、忙しく、体も疲れていたので、落ち込むひまもなかったし、男の子の成長で気が紛れていたと思います。普通、障害児だけを産んだケースとは違い、双子の場合、健常な子がもうひとりいるという事で随分気が楽だと思います。それと、主人が私に「赤ちゃんが欲しいといって悩んでいた時よりも、前進したんだよ。大変だけど大事に育ててあげようね。」といってくれた事が励みになりました。

それから11年、いろんな事があったけど、それなりに充実した楽しい育児をしています。ダウン症の子供は、ただ、普通の子より、筋力が弱く、合併症があったりで病気にもなりやすいけど、発達が少しゆっくりしていて、もどかしい所もあるけど、大人になっても心がきれいで、にこにこと周りに人を幸せにしてくれる、そんなかわいい子供です。ただ、世の中が、せっかちで、出来る人を評価して、出来ない人を評価しないだけで、その世の中がもっと変わってくれたら、生きていきやすいのにな‥、と思う事はあります。
ダウン症の方でも、大学へ進学する方もいるし、プロで芸術活動をしている人もいます。可能性はいくらでもあります。
今はなかなかすぐ立ち直る事はできないかもしれないけど、成長とともにかわいくなってくるし、早く親の会に入って情報を得て、赤ちゃん体操や、療育の情報を得てください。もう、現実を否定する事は出来ません。あとは、早く立ち直って前向きに前進するのみです。けして、辛い事だけではありません。きっと、楽しい出会いや、育児が待っていると思います。そして、もうひとりの子供さんと同じ様に育ててあげてください。側には、いいお手本となる赤ちゃんがいるのですから。
そして、ご主人さんの協力的な言葉があれば、きっと奥さんも大丈夫です。二人三脚で、がんばってください。
なにかあれば、いつでも連絡ください。

私は今、11年ぶりに妊娠しました。今、まだ8週です。女の子のよき相棒が無事生まれてくることを願っています。
 





   >>> 一緒に! 沙良   -- 2003/08/14..
 
ご出産、おめでとうございます。
お嬢さんのこと、ご心配ですね。
私はダウン症の子供を持っているわけではないので、お気持ちを察するのは無理があるのかもしれません。
でも家族に何かあった場合には、夫には側にいて欲しいと思います。
どんな言葉よりも、少しでも奥様の側にいることが一番ではないでしょうか?
どちらがどちらを慰めるとか励ますとかではなく、一緒に人生を歩いてくれる人がいる安心感がお互いに大切だと思います。
お二人のお嬢さんの健やかな成長と、奥様の産後の回復をお祈りしています。

 





   >>> 子どもを選ばないことを選ぶ つじちゃん   -- 2003/08/14..
 
最近読んだ本です。「子どもを選ばないことを選ぶ」大野明子さん(お産の家明日香医院院長)が書かれた本です。
「生まれてくるのが無理なときは、自然流産になります。本人は淘汰を乗り越えてきた立派な子どもです。おなかの中の条件が悪かったら染色体異常のある子は生まれにくくなるので、お子さんはお母さんがよかったから生まれてきたのです」ということが書かれてます。ダウン症の子どもたちは、穏やか・やさしい・心がきれい・素直・正直・善良だそうです。
 





   >>> ごめんなさい送信ミスです。 まじこ   -- 2003/08/14..
 
途中で送信してしまい、ごめんなさい。

奥様に必要なのは、なぐさめの言葉よりも「励まし」です。
健康な子が生まれたにせよ、苦労はします、でもそれは夫婦が共に乗り越えるもの。

今はまだ気持ちの整理がつかず、動揺している時期だと思います。
そんな時期に辛口なことを言うのは心苦しいですが。

ダウン症のサイトもたくさんあります。
皆さん一生懸命生きています。
どうぞ、たくさんの情報を取り入れ学び、家族の絆を強くしてください。
 





   >>> 我が身に置き換えて・・・ tome   -- 2003/08/14..
 
私ももうすぐ40歳、そして双子を出産します。
なんだか他人事には思えなくてレスしました。
もし 私が奥様のお立場なら・・・・・
普通分娩だともう動き回れるかと思いますが、帝王切開だと
まだベッドの上で身動きできない状態ですよね・・・・・
身体の自由が すこしはきくようになって話してもらいたいです。
ダウン症児が 産まれるのは決して奥様の生活態度云々の問題ではありません。
奥様の責任とか あなたの責任だとかいうことはないのです。
あなた方ご夫婦を選んで生まれてきてくれた・・・・
どんなに頑張っても 消えていく命がある中で 障害を持ってもちゃんと誕生してくれた・・・・それだけでもすばらしい事だと思うのですが・・・・
自分自身 もし双子のうちの一人(もしかしたら2人とも)が 何らかの障害を持って生まれたら・・・・というのはいつも心にあります。
でも 私は母親です。その子にとってひとりしかいません。
はじめは ショックだろうと思いますが・・・一緒に生きていこうと いろんな情報を探り受け入れるだろうと思っています。
奥様を慰めるのではなく 一緒に受け入れる、生きていく事を考えていってもらいたいです。