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	染色体異常有り・・・	ヒナ -- 2004/07/30 ..
	初めまして。顕微授精にて、結婚４年目の待望の妊娠でした。現在３０週に入ります。ところが、２０週頃から赤ちゃんの成長が思わしくないことや、頭が小さめということで染色体検査を勧められ、別の大学病院で羊水検査を受けました。その結果・・・１３番染色体の部分欠失。しかも、よくわからないことに、全部の１３番染色体に異常があるわけではなく、半分の１３番染色体は正常な染色体であるというのです。これをモザイクというらしいです。どういうこと？半分異常、半分正常？赤ちゃんはどうなってしまうというの？どんな障害があるというのか、１３番部分欠失はあまりに珍しく、医者にもわからないとのこと。しかも、モザイクとなると尚判断が難しいと・・・。毎日泣いて過ごしました。誰にも相談できませんでした。楽しみにしている両父母になんていえるでしょうか・・・。どなたか、何でもいいのです。染色体異常についてにお情報があれば教えてください。いいお医者様がいたら教えてください。



	見方を変えて！！なるまん

	しっかり！ましぇ

	ありがとうございましたヒナ

	ご心痛お察し致します。 lotta

	ありがとうございますヒナ

	まず、落ち着いてトマトの気持

	参考に　なれば。。。なるまん

	こんにちわステラスタ

	お気持お察しします。アゲハ

	あまり情報はありませんがちか

	参考ＨＰロールケーキ

	部分欠損ですか？ tomato

	まずはお体を大事にバブ

	おなかの赤ちゃんを不安にさせないように茶畑



	>>> 見方を変えて！！	なるまん -- 2004/07/30..
	こんにちは。。少しは　心が落ち着きましたか。前向きに　良い方向に考えてみませんか？本来　生まれて初めて赤ちゃんの事が分かるのです。私の娘は　総合病院で生まれました。手術室で　初めて我が子を見たとき　「早く安全な所へ。」と思いました。こどもが生まれて嬉しいなど思う余裕はなく　こどもを助けて欲しいと　願うだけでした。そして　救急車でこども病院へ･･･ヒナさん　もしかしたらお子さん　ラッキーな子かも。。生まれる前から　ある程度分かっているのだから　病院の施設が　充実した所を選ぶ事ができるし　小児科の医師が　きちんと準備してお子さんを迎えるの事ができるのよ。。今はお子さんを迎える準備期間お父さんと力を合わせ　前向きに進んでね。お母さん　応援しているよ！！

	>>> しっかり！	ましぇ -- 2004/07/28..
	私は１４年間不妊治療をして、２１トリソミーの子を出産した者です。最初は状態が悪く２ヶ月くらいと言い渡されましたがこどもの生命力とは医者が判断できるものでもなく心臓の穴も自然に閉じてしまい、今は元気に過ごしております。１３番のこどもではありませんが、部分的というのであれば、かなり期待ももてると思います。２１トリソミーでも、予後は皆それぞれちがっており、ＩＱだって３０〜１００以上と色々なのです。健常児でさえも色々な人がいるわけで当然ですがね。そんなわけでまずは赤ちゃんの栄養源を作ってるママが体調をしっかり保たないといけません。悩んだらキリがないのは健常児でも２１でも１３でも同じです。まずはお子さまに、大丈夫！ママがついてるよ！！と話しかけて心安らかにおすごし下さい。

	>>> ありがとうございました	ヒナ -- 2004/07/27..
	昨日、病院から詳しい説明を受けてきました。正直なところ、まだ気持ちが混乱していて現実を事実として受け止められない状態です・・・文章がメチャメチャになってしまっていたら、本当にごめんなさい。アゲハさん、検査結果がでるまでの間、これほど苦しく後悔することってないです。知ってよかった？知らずにいればよかった？今でも答えがわかりません。一日も早く、お腹の赤ちゃんのためにも元気になりたいのに、気持ちが追いついてゆけない状態です。専門の機関に相談することも大切ですね。心配してくださって、ありがとうございました。ステラスタさん、心優しい励ましを本当にありがとうございます。今の私を救ってくれるのは、皆さんの思いやり溢れる言葉の一つ一つです。昨晩、両親から電話があり、声の調子で何事かあったのかがすぐに知れてしまいました。やっぱり、親です。なんとか私を励まそうと、一生懸命になってくれました。電話を切った後、今頃泣いているのではないかと心配になりました。親だけには悲しい思いをさせたくなかった。でも、気持ちが救われたのも事実です。つらいです。なるまんさん、なるまんさんの言う通りです。こうして、気持ちを文章にしていると、とても悲しいのですが、落ち着いてきます。いつか、現実ときちんと向き合える強さが、私にも身につけばと、今はそれを待っています。「あかちゃん　がんばれ！！」の声、きっと届いてくれると信じたいです。トマトの気持ちさん、一筋の光が見えたようで、何度も何度も読み返しました。もしかしたら、まだ希望はあるかもしれない・・・。情報をありがとうございます。これ以上詳しく知ることで、希望の光をもう失いたくない。今回、赤ちゃんが授かるまで検査を人事のように感じていました。実際こうなってみて、初めて知ってしまうことの怖さを知りました。そして、知りすぎることの恐ろしさも。今はただただお腹の赤ちゃんの生命力を信じる以外ありません。

	>>> ご心痛お察し致します。	lotta -- 2004/07/26..
	ヒナさん、はじめまして。また、読んでくれればと思って　書き込み致します。私は3月に36週で子宮内胎児死亡による誘発分娩をしました。 1月末に羊水過多が強くなり周産期センターで胎児ドックを受けた所無事生まれるかどうか？と言われ　羊水検査を勧められ娘は5000人〜7000人に1人と言われる18トリソミーでした。それでも一目でいいから生きて会いたいと思いウテメリン（張り止め剤）を一ヶ月半飲み　薬を止めた途端　胎動が無くなり　旅立ってしまいました。最初は　どうして私の子が？これからどうすればいいのだろう？と悩みました。実家の両親には、こういう事になったの、と報告はしましたが他には相談は、全く出来ませんでした。だけど、染色体異常の受精卵だったのに・・・今まで、その苦しい体で生きてきてくれた事に感謝して 18トリソミーだと分かった時点からは　無理しなくていいよとお腹に話し掛け、単一臍帯動脈でのつながりでも少しでも栄養が周りますように！と祈りながら今まで生きてくれた子の　この生命力を信じてできる限りのことをして後悔しないように共に過ごしました。結果は死産ですが、今は来てくれた事に感謝しております。その後　私たち夫婦は一層仲良くなりましたし染色体異常や妊娠異常は他人事ではなく誰にでも起こりえる事で人の悲しみも少しですが共感する心も頂いたように思います。ヒナさんのお腹に来た赤ちゃんはどういう結果になろうと　耐えられる強い両親だもの〜と自ら選んで来てくれていると思います。どうか残りわずかな妊婦生活を楽しんで無事、生まれます事をお祈り致します。

	>>> ありがとうございます	ヒナ -- 2004/07/24..
	皆さんにこうして声をかけていただけることで、とても気持ちが救われます。本当に、ありがとうございます。心から心配し、励ましてくださっていることが伝わり、嬉しくて、ありがたくて涙がとまりません。茶畑さんのおっしゃる通りですね。きっとお腹の赤ちゃんも不安を感じてしまいますよね。「安心して、大きくなって。パパも、ママもちゃんと待っているよ。」まだ涙声になってしまいますが、一生懸命話しかけています。大切なことを思い出させてくださり、ありがとうございました。バブさん、体のことを心配してくださって本当にありがとうございます。そして、２１トリソミーのお子さんを育てていらっしゃるとのこと。違う染色体の話ではありますが、仲間がいてくれるような気がして・・・そしてその子が育ってくれているという事実がとても励みになっています。私もお腹の子の生命力を信じたい。ｔｏｍａｔｏさん、１３番染色体について御存知なのですか。いまドキドキしながらキーを叩いています。私の赤ちゃんの染色体は１３番染色体の長腕部分、右下の部分でしょうか。長さがちょうど左に比べ半分ほどでした。トリソミーではありません。トリソミーと部分欠失はまた別なのでしょうか？それとも、同じ１３番に傷を受けているという点で、症状は一緒なのでしょうか？どうかどうか、教えていただきたいのです。自分でもなんとか一生懸命調べてはみるのですが、怖いことばかりに目がいってしまい、無知な空想に怯えています。お願いします。ロールケーキさん、ＨＰの紹介ありがとうございました。早速覗いてみました。皆さん、症状は違えど沢山苦しみ悩み、そして頑張っていらっしゃる。今の私の一番必要な、｢勇気｣をもらいました。ちかさん、私の疑問に一つ一つ丁寧に答えて下さり、ありがとうございました。モザイクについての答えで、少しだけ、うっすらと光がさしたような気がしました。真っ暗闇のような気持ちが、ちかさんの一言で少しずつ救われました。専門の機関を探し、相談もしてみたいと思います。長くなってしまいごめんなさい。前をまっすぐ向いて進むには、もう少しだけ時間が必要ですが、お腹に赤ちゃんがいるかぎり、強く優しい母親にならなければと思います。ありがとうございました。

	>>> まず、落ち着いて	トマトの気持 -- 2004/07/24..
	ヒナさん、まず、落ち着いてください。そして、羊水検査の結果を一人っきりで抱え込まないことが大切です。旦那様と二人で乗り越えていかなきゃです！！ネットで色々調べるすべはたくさん有ります。検索サイトへ行って、染色体異常　13番　など複数該当する言葉を入れて検索すれば、山のようにいろんな情報は出てきます。ただし、ココが重要なのですが、それらの情報は今の動揺しているヒナさんが知ってしまっていいものだろうか？と不安を覚えます。それが更にヒナさんの不安に追い討ちを掛けるものになってしまうのが心配です。（私の持っているブックマークやこの数日でできる限り検索して、調べてみたから、そう思うのです。）まず、事実を受け止める心の準備をして欲しいと切に願います。これはヒナさんお一人で受け止めることではないと思います。ご主人を含め、ご両親を含め、一丸となって受けとめれませんか？喜んでいらっしゃる周りの人を今の自分のように谷底に突き落とすことになると思っていらっしゃるかもしれませんが、もし、事実であるのなら、生まれてくる赤ちゃんのためにも、祝福するはずの全ての方がその事実を受け止め、前向きに赤ちゃんを受け入れる準備をすることが、赤ちゃんにとって一番だと思うのです。ココから下は、私は医療関係者ではないので難しいことは判りませんが、わたしが認識していることを不安な中にも一つの光になればと思い、わたしの認識に基づいてなのですが、あえて書かせていただきます。ただ、あくまでもヒナさんの書き込みからの推測です。羊水検査が１００％正しいとは限らないといわれる話です。羊水検査でモザイク型が検出された場合、羊水培養細胞では３％程度染色体異常を伴っていると考えられているらしいです。このほとんどは培養中に起きた体細胞分裂時の異常に基づくものであり、あまり意味をなさないらしいです。なので、さらに観察する細胞数を増やして、同じ染色体異常があるのかをチェックするらしいです。ヒナさんの受けられた羊水検査はどこまで詳しくやったのでしょうか？その部分に疑問が残りますよね? お医者さんがあやふやな形でしか答えられないのには、一つ目として１３トリソミーは稀にあるが欠損は更に稀であり、ましてやモザイク型になると、ありえない･･･くらい稀なことだと思っていらっしゃるからだと思うのです。ヒナさんの書き込みからわたしにはそう取れました。さらに、リスクは伴いますが，こんな方法があるらしいです。確定が難しい場合は胎児血による染色体分析を考慮するという方法がとれるらしいのです。胎児本人の細胞による染色体の検査ならば、確定できるということらしいです。よって、今ヒナさんができる事は、通院されている大学病院からぜひ、遺伝子専門の機関のある（大学）病院等へ紹介をしてもらうのが、今一番いいことのように思います。ヒナさんと赤ちゃんそのものを診ていただけるので、一番確かなことが判るはずです。そこでどういった事実が確定されるにしろ、赤ちゃんにとって一番いい選択をされていくことが大切です。（NICUの選択一つでも、ヒナさんの意思が尊重される病院を選ぶとか、事前に予測できることを知っておけば、最大限の考慮ができる等です）最後に･･･稀なかたちの染色体異常で有れば有るほど、本来なら流産しているはず、なのにココまで育っているじゃありませんか！！今までのお医者様の判断はある程度は正確かもしれません。しかし、生命力のある赤ちゃんです。赤ちゃんの命の強さ、信じてあげてください。

	>>> 参考に　なれば。。。	なるまん -- 2004/07/23..
	医者も分からない　と書いてありますが　染色体科の医師に相談したのでしょうか？染色体の専門の医師は少ないですが　遺伝科の医師とは違うアドバイスが聞けるかもしれません。(私の経験です）私は　ヤフーで遺伝相談施設を検索し　病院を見つけました。　できるだけ早く　信頼できる医師を見つける事をお勧めします。不安な気持ちよく分かります。不安な時は　声に出すか　字に書いて吐き出すように。。。と私は染色体科の医師にアドバイスをいただいた事があります。それでも不安は治まらず　私はいっぱい歌をうたいました。元気になる歌　沢山うたいました。いっぱ歌って　美味しいものをおしゃべりしながら食べる事を　お勧めします。あかちゃん　がんばれ！！

	>>> こんにちわ	ステラスタ -- 2004/07/23..
	はじめまして。ヒナさん、どんなに赤ちゃんを待っていらしたことでしょう。慰めなんて、なんの役にも立たないとは思いますけれど、何か力になれるとしたら情報かなあと思ってお返事をさせていただきます。染色体異常起因障害児の親の会、フォークローバーのHPです。世界で３０例などの染色体異常もHPで検索できますし、英語の情報もあるので、日本だけでは数例の報告も世界では何十例となりますから、参考になれば幸いです。もう、すでに検索済みでしたら、余計なおせっかいと思ってどうぞ見過ごしてください。ご両親に言えない気持ち、本当にわかりますが、親御さまにしたら、自分の娘さんのことですから、きっと力になってくれることと思います。機会をみて、少しづつでもお医者に通っていることからお話になってみてはいかがでしょうか。一人で背負い込むには、少しだけお荷物が重いような気がします。また、ご近況などお話をされることで気が楽になるようでしたら、お知らせください。ヒナさんと、ヒナさんの赤ちゃんの為に、どこか遠くからでもお祈りしたいと思います。（あ、特定の宗教を信じているのではないので、ご安心ください＾＾；

	>>> お気持お察しします。	アゲハ -- 2004/07/22..
	ヒナさん、相当お辛い毎日と思い、レスいたします。私は全く知識がないので、全然お力になれないですが、私も染色体異常の可能性をマーカー検査で知らされたときは、結果まで眠れませんでした。愛育病院に、心理福祉のソーシャルワーカーさんが居て、泣きじゃくる私の話を何時間も聞いてくれました。愛育病院では、かなり詳しく説明を受けましたが、13番部分を詳しい先生がいらっしゃるかは解りません。ごめんなさい。とりあえず、ヒナさん、今睡眠とれてますか？自治体や、福祉関係の方の協力を得て、専門医と接触できることをお祈りします。孤立しないで信頼できる人に頼ってくださいね。

	>>> あまり情報はありませんが	ちか -- 2004/07/21..
	あまり情報はありませんが、わかる範囲で１３番染色体異常：１３番染色体異常の親の会があるみたいです。「13トリソミーの子供を支援する親の会」モザイク：ヒナさんの書き込みの通り「全部の１３番染色体に異常があるわけではなく、半分の１３番染色体は正常な染色体である」事で全ての部分が異常な場合より症状が軽症になる場合があるみたいです。病院：遺伝外来のある病院を訪ねてはどうでしょう？東京在住なら国立せ１１９医療センターとか。（語呂合わせ）まずは電話で相談されては？

	>>> 参考ＨＰ	ロールケーキ -- 2004/07/21..
	私は１２週で胎児の頚部浮腫がみつかり染色体異常の可能性がたかくなります、といわれ少し調べたと時に参考にしたＨＰです。『愛児クリニック』のＢＢＳ『Ｆｏｕｒ　Ｌｅａｆ　Ｃｌｏｖｅｒ』です。ヤフーで検索すると出てきます。少しでも有益な情報が得られますように・・・。

	>>> 部分欠損ですか？	tomato -- 2004/07/21..
	第13染色体の部分欠損で、長腕の欠損でしょうか？それとも短腕ですか？トリソミー（Patau Symdrom)では無いのですね？それにより状況が異なります。よければ返信していただければ、詳しくお答えできると思います。

	>>> まずはお体を大事に	バブ -- 2004/07/21..
	なにかお役にたてればと初めて投稿します。私には２１トリソミーの息子がいます。ほかの染色体異常について詳しくはないのですが、ネットで染色体異常と検索すると、情報交換しているサイトに出会えると思います。また小児科医で染色体異常の子どもをよく診られているような先生にお話が聞けると、少しは不安が解消されるのではないでしょうか。そういう先生だと、子どものためになる情報もお持ちだと思います。わからないことが多く心がお辛いことでしょう。まずはお体を大事になさってください。お住まいの地域がわからないため、詳しい情報がなくごめんなさい。

	>>> おなかの赤ちゃんを不安にさせないように	茶畑 -- 2004/07/21..
	異常がわかって心配ですね。　でもお母さんが泣いて過ごしていると、１番つらいのはおなかの赤ちゃんではないでしょうか。　お母さんは何故泣いているのだろうか・・・　お母さんのブルーな気持が伝わって赤ちゃんは不安だろうと思うのです。　胎児の聴力は大人並みらしいです。　おなかの中ですでに聴力を活用して脳で学習してるようです。　というのも、うちの子が一才過ぎた頃から、え〜１歳でこんなことわかるの、大人の気持ちがわかるの！と驚くことがたくさんあって、これはやはり胎児のころからいろいろ感じてるからだろう、　でなければ１歳でこんなにわかるはずない！と確信することがあるからです。　もう３０週ですね。あともう少し。　赤ちゃんがおなかの中で過ごせるのはあとすこし。　残りの時間を快適に楽しく過ごさせてあげて。　泣いてばかりいたら赤ちゃん、かわいそう。　貴女、もうお母さんですよ。子どもに心配かけちゃいけません。　どんなことがあっても、子どもを守ってあげなくちゃ。　貴女のおなかの中で赤ちゃんはもう立派に成長してるんですよ。　おまえの異常がどんなでも、お母さんはおまえを受け入れる。　だから安心して産まれておいでと、おなかに呼びかけてあげなくては。　産まれることに、赤ちゃんが尻込みしないように。　貴女が勇気をもって！　応援しています。

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