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 間違っているの？私 |
美月 -- 2003/03/05 .. | |
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一日も早く子どもが欲しい、38才、独身です。 結婚しようとしている相手が、治る事のない遺伝病の可能性があります。 遺伝していない事がわからなければ、結婚も子どもも諦めるつもりでいます。（別れるつもりはないけど…） 高齢な為、出産するのであれば羊水検査をうけるべきかな…とうっすらと思っていましたが、彼の家族の事がわかってから、いろいろと考え込んでいます。 今、彼の血液検査の結果待ちの状態で、いろんな方向から調べたり、このｻｲﾄでの意見交換を読んだりしています。（解決出来ない事ですが…） 「遺伝」はﾀﾌﾞｰか…という記事を見つけました。 子どもが生まれた時「遺伝病にかかっています」と医師から伝えられたら、両親はどんな反応を示すか。 日本では、医師は「遺伝」を口にしたがらない。医師が言っても家族は耳をふさぎ、その医師から離れたりする。遺伝の告知はがんの告知以上に難しいのではないか…。 誰が、先ず最初に遺伝外来を訪れるか：日 母親、しばしば他の家族には秘密 米 両親揃って 家族が、一番気にしている事は？ ：日 家名 ：米 患者の幸福 遺伝性疾患に対する家族の反応は？ ：日 家の恥 ：米 運が悪かった 障害児が生まれたのは誰のせい？ ：日 自分が生んだという事で母親は責任を感ずる。家族は障害児を生んだ事で家名が傷ついたと母親を責める。時には離婚になる（特に病気が母親側から伝わったことがわかった場合） ：米 遺伝だからしょうがない。誰のせいでもない。家族全員が痛みを分かち合う。 もし、この子が家にいるとしたら誰が世話をするのか？：日 母親が一人でする。他の家族はあまり手伝わない。しばしば実家の祖母が手伝う。 ：米 家族全員が協力して世話する。 世間の人はこの家族をどんな目で見るか？：日 我が家のことでなくてよかった。あの家の血をひいた人とは結婚しない方がいい。 ：米 我が家にもおきうることで、他人事ではない。私達に出来る事があったら喜んでお手伝いします。 これだけ遺伝子の研究が進み、医学において遺伝の問題が重視されつつあるはずなのに、日本では、いでんが医学教育の中で極度に欠如していることの重大さを指摘したい。 とありました。 日本人みんながこうではないかもしれないけど、やはり私も日本人の反応をしているのではないか？ 頭では、米の考えをわかっているのに…。やはり、恐い。 どうすれば、いいのだろう？気が狂いそうです。 |
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 良い結果が出ることをお祈りしています。 るー |
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この病気は治りません。。。 美月 |
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子供の気持ち マンボ |
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祈っています 風鈴 |
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愛があれば？ 美月 |
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煮詰まったとき はいみー |
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良い結果が出ることをお祈りしています。 |
るー
-- 2003/03/05.. | |
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彼殿のお父上のお言葉にお怒りとのことですが、 めちゃくちゃ次元が違う話ですが、理由なく同居を強要する義父母と同じようなものかも… 変な話ですが、 同居によるデメリットが圧倒的だと考えている嫁サイドに 「何とかなる」と楽観的かつ根拠のない明るい見通しを立てられても ほいほい納得する嫁って、絶対いないですよね？ 全然問題の桁が違いますが、デメリットだらけのところに足を踏み入れんとするのに 「愛」だの「伝統」だの「他人のお家はうまくやってる」だのと周囲に言われても、 絶対納得できない。 まして問題は遺伝子疾患ですよね。 もちろん、どんな人生も予測できないことが起こるものですが、 保因が発覚した後の遺伝子疾患って、誰にとっても少なくても最初は 「もの凄く計画性のある降って沸く災難」です。 美月さんは充分ご存知でしょうが、美談や正論で語れない現実も 山積してしまいます… （差別反対！と唱える人が寝たきりの身内のおむつを替えてくれるわけでも 病気を治してくれるわけでもない） 美月さんが迷われていることに、「誰かのために」足を踏み入れる必要はないと思います。 良い結果が出ることをお祈りしています。 | | |
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この病気は治りません。。。 |
美月
-- 2003/03/03.. | |
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今はもし結婚出来て、妊娠する事が出来たら、私は羊水検査を受けません。 けれど、彼が遺伝していた場合、妊娠する事はさけようと思っているのです。 5・6年前の本ですが、「遺伝子治療最前線」という本に、「最悪の疾患」という題で、この病気のことが書かれていました。 はっきりとした事がわからなかった頃、ある集落に隔離されてそのなかで、どんどん遺伝しているということです。 この病気は、今現在でも治療の方法はわかっていません。発病すると、死にむかって急速に進行します。 この病気に認定されると、医療費はかかりません。それくらい難病なんです。 彼が発症するのも辛いけど、自分が生んだ子どもが発症するのはもっと辛いと思うのです。 今、隣の席の若い職員が妊娠していて、もう毎日毎日子どもに関する話ばかりして…辛いです。 私も子どもが欲しいです。 早く「遺伝していません。」って、聞きたいです。 | | |
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子供の気持ち |
マンボ
-- 2003/03/01.. | |
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わたしは 障害をもって生まれてきたわけではないのですが 未熟児だったため 片眼は失明 そして 将来 視力を失う可能性があるのです。 盲学校は通いませんでしたが 幼いころから 目は非常に悪く それでも 家族は全員健康だったので 「なんで自分だけか こんな病気になったのだろう。」と悩みもしました。 なのに 今まで生きてきて 決して 自分をとりわけ不幸だとも思わないんです。 これは 本当に不思議なんですが 人から とても不幸だ 大変だと思われる病も 本人は受け入れてしまうんですね。 そうしないと生きていけないから。 ただ 障害をもったお子さんを持つ不安も理解できます。 実際 親の金銭的、精神的な負担は大きいと思います。 だけど 決して不幸のどん底とは わたしは思わないです。 父は そんなわたしの将来を心配しながら ２年前に他界しましたが 父と母のおかげで この世に生を受け たくさんの人に出会い いろんなことにチャレンジできるので 自分が全盲になろうとも 生んでくれたことに感謝してます。 美月さんと同じ境遇に立ったことがないので 今回は精神論的なことしか言えませんが 子供は おかあさんが生んでくれないと この世に出てこれないんです。 そのことだけは 忘れないでね。 | | |
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祈っています |
風鈴
-- 2003/03/01.. | |
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とても、つらいですね、美月さん。 検査の結果の待ち時間って、長く感じますよね。 私はアメリカに住んでいますが、 ３０以降発症する可能性の高い遺伝性の病気で入院している 兄弟を持つ知人が数人います。 彼らは、自分の兄弟を恥じることはありません。 なぜなら、それが、内臓疾患であっても、皮膚疾患であっても そして、脳内物質の分泌の異常であっても、 それは、同じ「病気」であることになんの違いはないのですから。 今は、とても治療がすすんでいるので、薬で、かなり、 症状を押さえることが可能で、薬を飲みながらですが、 社会に復帰できている人たちがたくさんいます。 美月さん、あなたがにこやかに笑える日を、祈っています。 | | |
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愛があれば？ |
美月
-- 2003/02/28.. | |
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日米の比較は、ダウン症のHPからお役立ちｻｲﾄみたいなので、「遺伝子診療における倫理・社会問題」というところに行ってしまったのです。 彼の姉の（30代後半で発症し、入院している）病院で、検査依頼をしていましたが、なにかに言って待たされ、12月にようやく 「新潟大学に依頼しているから、年明けには出来ると思う。」と言われ（順番待ち）、また待たされたあげく、2月も終わろうとしている時に、 「倫理委員会にかけないといけないから、出来ない。」と言われてしまい、動揺していたところだったのです。 催促しても出来ないとは言わず、「もう少し待ってくれ。」と、「順番を待っているから。」と言われていましたが、 いつになるかもわからないのを不信に思い、１月末に別の病院で検査依頼をしました。 検査をしていただいた病院では、すぐにそこでできる限りの検査をし（今のところ発症していないと言われた。）、はっきりした診断をするために、血液を岡山大学に送ってくれました。 もうこの投稿が出る頃には、結果を聞いているのかもしれません。 姉の先生は、何を考えて延ばし延ばしにしていたのか、こちらの気持ちをどう思っていたのか…。とても、苛立ちます。 私の母は、病気の事がわかった時、「結婚あきらめたら？検査をして悪かったら、どちらも辛いでしょう？どうするの？」と言いました。 「結婚は、検査をしてもらって、100%遺伝していない事がわからないと、反対。」とも…。 今TVで、障害がある事をしってて結婚した人や、「僕の生きる道」なんかを見ていると、なんてすごいんだろうと思う。 愛が足りないから、こんなに悩むの？（彼が同じたちばなら、私もきっと結婚する。） 検査が出来ないと聞いて私の家族は反対していると聞いて、彼の父親は「子どもが出来たらいい（子どもを作れというニュアンスで）。」と笑いながら言った。 子どもが出来れば、私の家族も諦めるだろうという感じだった。孫にも同じ思いをさせてもいいと言うの? アメリカ人なら、迷わずそうするんだろうか？ 腹がたってしまった私がおかしいの？ 検査の結果が悪かったら、彼を不幸にするのは私かな…。 ほんと袋小路…。 はいみーさん、ﾚｽありがとうございました。読んでいただけただけでも、ありがたいです。 | | |
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煮詰まったとき |
はいみー
-- 2003/02/27.. | |
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投稿のなかの日米比較というのは、記事に掲載されていたものですか？ 福祉や育児環境などの面で米国の制度がとても勉強になる、というのは聞いたことがありますが、、、美月さんが情報によって過度にご自分を追いつめられているようで痛々しく思えます。 メディアが伝えている内容は記者や制作という他人の視点によるものです。一面を伝えてはいるだろうけれど、すべてではないですよね。それに制作の都合上、対比を明確にしないといけないから、極端なまとめ方になりやすいと思います。 米国でもどこでも、美月さんと同じような、あるいは美月さんが思いもよらないような葛藤を経ている人は実はいるんじゃないか？とも思うのです。可能ならば、実際に現地にでかけて、現地の空気を吸って見て聞いて、そのうえで「こういうのは嫌だ」「こうありたいな」「こんな考え方もある」とヒントをつかむのがいいと思うのですが。 気分が変われば意外と「日本＝今いる社会＝も捨てたものではない」と見直すことがあるかもしれませんし、いっそ米国移住（？）を目標に掲げたっていいと思う。 あまり具体的なレスでなくて、ごめんなさい。でも、今の状況に否定的な見方しかできなかったら、どんどん袋小路に入っちゃう。気晴らしの方法を見つけられるといいと思います。。。 | | |
