はじめまして

うちは難病ではありませんが、
けんれん発作を伴う病気や障害を持っている娘がいます。
生後すぐに入院してました。
友人には特定の人にしかカミングアウトしていません。
信頼できて、理解してくれる人だけにしています。

打ち明けてくれたということは信頼し、理解してくれると思ってくれているのではないでしょうか？
別に何かをして欲しいということではなく、
病気のことを知ってくれていて普通に接すればいいのだと思います。

私は周りの人が
『お子さん元気ですか？』とか
『もう歩いたりするんですか？』と声をかけてくれます。
声をかけてくれるのは嬉しいのですが、
やはり病気や障害で元気じゃないときも歩いていないのもあったりして辛いこともありました。
（今では気持ちが吹っ切れているので『元気ですよ』って言えますが）
時々状況確かめ合ったり、励ましあったりそんな関係の人がいてくれることだけで元気になるのでは？と経験上思いますよ。
気負わずに、自然に接してあげてくださいね。

　 初めまして。
2歳児WMです。

私の友人も32歳で出産しましたが、低酸素で生まれてきて10万人に一人の難病を抱えています。
出産後3ヶ月間は集中治療室に入っていましたし、両親もショックと毎日の面会や病気のことについて色々調べたりでほとんど毎日忙しくしていて（命の危険もあったため）
私が知らされたのは半年後でした。

確かに気にはなっていたのですが、私も仕事が変わって毎日夜中まで働いたりで連絡を取らずにいました。

その子は生後1年間に心臓の手術を2回もし、都度生死をさまよいました。それからも風邪をひけば肺炎を起して緊急入院したり、ママは本当に心身共に休まる暇もないほど忙しかったそうです。

更に1度の手術を経て、5歳になったとき初めて医師から余命宣告を取り消され、現在は7歳の小学生。でも障害は多く、歩くことや話すことはせきません。

もともと明るすぎるくらい明るい彼女でしたし、大変なことも笑い飛ばせる性格なので友人としてもそれが唯一救いでした。

私も「何かできることは・・・」と色々考えましたが、結局できることってないんですよね。
なので、たまにおいしい食事に誘ったり、彼女の愚痴や子供のことをただただ聞いてあげるだけ。でもそれが一番うれしいと言っていました。

毎日いつ何が起こるかわからない緊張した日々の子育てのなかで、気持ちはずっと張り詰めて生活してますし、少なからず自分を責めてしまっている彼女だったので、間違いを起さないようそして気分転換が出来るよう見守っていることが大切なのかな？と思っています。
そしてその息子さんですが、先日会いましたがとっても元気。
ご両親の愛情をたくさんもらって、病気と闘いながら頑張っています♪その子に抱っこをせがまれた私は、なんだかとっても温かい気持ちでいっぱいになりました。

状況は違いますが・・・多少なりともご参考になればうれしいです。

　 同じ病名ではありませんが、同じ系統に分類される病気をわが子も持っています。
比較的めずらしい病気なので、専門医も少なくやっかいな病気です。
スタージーウェーバは、東京都では確か難病指定されていたと思います。

血管腫・血管奇形のキーワードで検索してみてください。
患者会もありますので、同じ病気を持ったお子さんの親御さんとの情報交換もできると思います。

　 スースさん、ご意見ありがとうございます！

その後ですが、
友達（娘さん）が今日東京に帰ることになりました。
東京で明日にでも目の手術をするそうです。
生後2週間での手術が、どんなものなのか想像もつきませんが、無事成功して、快方に向かう事を祈っていたいと思います。

この病気は10万人に1人という病気で、ネットで検索してもイマイチ理解できていません。
でも、友達が話をしてきたり助けを求めてきたときには、出来る限り協力してあげたいと思います。

　 いつでも話しを聞いてあげるよ！できることはなんでもするからね！と伝えるだけで充分では？

彼女もアナタに専門的なアドバイスなどを求めていないでしょうし、きっと、話しを聞いてもらえるだけで充分なはずです。

その病気に関して、基礎的な知識を得ておいたら、話しをきくときに役立つかもしれません。

uchieさんは優しい方ですね。彼女もいいお友達を持って幸せですよ、きっと。